Effectieve en minder belastende operatie om heup-uit-de-kom te voorkomen
Voor kinderen met cerebrale parese

De For Wis(h)dom Foundation levert voor drie jaar een bijdrage aan onderzoek waarbij wordt gekeken of een nieuwe, minder belastende operatie bij kinderen met cerebrale parese ervoor kan zorgen dat de heup in de kom blijft. Als het onderzoek laat zien dat deze nieuwe operatie effectief is dan wordt bij deze kinderen een grotere en belastende operatie op latere leeftijd voorkomen. Dit draagt bij aan een betere kwaliteit van leven van zowel de ouders als het kind zelf.

Operatie op jonge leeftijd minde belastend

Bij kinderen met cerebrale parese komt vaak ernstige spasticiteit voor. Bepaalde spieren zijn dan altijd aangespannen, worden stijf en verstoren de beweging en houding van het kind. De verstoorde spierbalans zorgt bij deze kinderen voor een geleidelijke verschuiving van de heupkop Zonder ingrijpen raakt de heup uit de kom. Dit is erg pijnlijk en lastig te behandelen bij deze kwetsbare patiëntengroep.
Om de heup goed in de kom te houden is een peesverlenging op jonge leeftijd zinvol. Helaas is dit bij 50-80% van de kinderen uiteindelijk niet succesvol. Vaak is alsnog een ingrijpende, belastende operatie aan de heup met soms levensbedreigende complicaties noodzakelijk. Daarom is er een nieuwe operatietechniek ontwikkeld waarmee de groei van het bovenbeen kan worden bijgestuurd, zodat de heup in de kom blijft. Deze operatie kan op jonge leeftijd worden gedaan en is weinig belastend voor de patiënt. De resultaten zijn veelbelovend, maar er is goed onderzoek nodig om het positieve effect aan te tonen.

Wat is het doel van het onderzoek?

De onderzoekers hopen met dit onderzoek te laten zien dat de heup in de kom blijft door deze nieuwe operatietechniek. Als dat zo is kan een grote operatie op latere leeftijd worden voorkomen. Het onderzoek wordt uitgevoerd onder kinderen van 2 tot en met 8 jaar waarbij de heupkop niet meer goed in de kom zit vanwege de ernstige spasticiteit door cerebrale parese. Kinderen die alléén een operatieve peesverlenging kregen, worden in het onderzoek vergeleken met kinderen die een peesverlenging kregen, maar waarbij ook de groei van het bovenbeen is bijgestuurd met de nieuwe operatietechniek.

Wat is er bijzonder aan dit onderzoek?

Omdat de groep patiënten die profijt kan hebben van deze nieuwe techniek niet zo groot is, duurt het lang om voldoende patiënten in één ziekenhuis te verzamelen voor het onderzoek. Maar aan dit onderzoek doen alle Nederlandse kinderorthopedische centra waar kinderen met cerebrale parese geopereerd worden mee. Door deze unieke, landelijke samenwerking hopen de betrokken artsen binnen een aantal jaar voldoende patiënten te kunnen opereren om het positieve effect van de nieuwe operatietechniek te laten zien.

Wat levert het onderzoek op voor patiënten en de ouders?

De nieuwe operatietechniek kan ervoor zorgen dat met een kleine operatie op jongere leeftijd, een grote operatie op latere leeftijd wordt voorkomen. Als de groeibijsturing van het bovenbeen echt goed blijkt te werken en de heup hierdoor in de kom blijft, kunnen deze kwetsbare kinderen al op jonge leeftijd effectief en veel minder belastend worden behandeld. Dat draagt bij voor een betere kwaliteit van leven van zowel de kinderen als de ouders.

Wie zijn er betrokken bij dit onderzoek?

Drs. Renée van Stralen, dr. Jaap Tolk en dr. Max Reijman (PhD) van de afdeling kinderorthopedie van het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis coördineren het onderzoek. Deelnemende ziekenhuizen zijn Maastricht UMC+, Sint Maartenskliniek / Radboudumc , Kinderorthopedisch Centrum Amsterdam, UMC Groningen en Medisch Spectrum Twente.

De For Wis(h)dom Foundation ondersteunt dit onderzoek voor een periode van drie jaar.