Over ons

De For Wis(h)dom Foundation is een stichting opgericht door een groep particulieren die een betekenisvolle bijdrage wil leveren aan onderzoek naar de behandeling van zeldzame ziektes bij kinderen.

Aanleiding

Eind 2016 verloor Nederland zijn hart aan de zesjarige Tijn die tijdens Serious Request tegen betaling nagels lakte en op die manier 2,5 miljoen euro verzamelde voor kinderen over de hele wereld met longontsteking. Tijn zelf leed aan een zeldzame vorm van hersenkanker waarvoor onvoldoende behandelmethoden beschikbaar zijn en waardoor hij uiteindelijk overleed. Ook wij doneerden aan Tijn en raakten door hem geïnspireerd om actie te ondernemen tegen wat hèm fataal werd. Tijn was mede de aanleiding voor de oprichting van de For Wis(h)dom Foundation.







Financiering van onderzoek

Het financieren van onderzoek naar zeldzame ziektes en de ontwikkeling van behandelingen is moeilijk. Er is minder aandacht voor deze ziektes en vaak gaat het om weinig patiënten. Bij bedrijven en de farmaceutische industrie is er vanuit economisch oogpunt vaak geen belangstelling om dit onderzoek te financieren. En de wetenschap stelt ook vaak andere prioriteiten.
Maar voor ons geldt: ‘There is more to wish for than making a profit’. De For Wis(h)dom Foundation ondersteunt en stimuleert onderzoek naar zeldzame ziektes bij kinderen en geeft zo een kleine groep patiënten en hun familie weer toekomstperspectief.

De stichting

De For Wis(h)dom Foundation is een groep particulieren die graag anoniem blijft, maar wel de behoefte voelt een betekenisvolle bijdrage te leveren aan onderzoek naar zeldzame ziektes. Dit doen zij via de For Wis(h)dom Foundation.

Statuten For Wis(h)dom Fondation

Het bestuur wordt gevormd door: 

  • Fred Stroomberg (voorzitter en penningmeester)
  • Trudy Berghuis (secretaris)
  • Edzard Koole (bestuurslid)
  • Joost Meijer (bestuurslid) - Intensivist Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar en Den Helder
  • Niek Urbanus (bestuurslid) - Em. Hoogleraar KNO AMC-UvA
  • Robin Roodhuyzen de Vries (bestuurslid)


Wetenschappelijke raad

Een Wetenschappelijke Advies Raad adviseert het bestuur bij projectaanvragen en beoordeelt de voortgang van de projecten die de For Wis(h)dom Foundation ondersteunt.

De Wetenschappelijke Advies Raad bestaat uit:

  • Prof. dr. Marianne de Visser, em. Hoogleraar Neurologie UvA
  • Dr. Marc Engelen, Kinderarts - Kinderneuroloog, Amsterdam UMC
  • Prof. dr. Rob de Haan, em. Hoogleraar Klinische Epidemiologie UvA

Uitgangspunten

  • Jaarlijks stelt For Wis(h)dom een bedrag beschikbaar voor onderzoeksprojecten zoals aangegeven in de doelstelling van de stichting.
  • Per project wordt maximaal € 100.000 besteed per jaar.
  • Een project wordt maximaal 3 jaar ondersteund.
  • Wordt een onderzoeksproject gehonoreerd? Dan is er een aantal voorwaarden waaraan de onderzoeker moet voldoen. Bij Werkwijze staat hierover meer informatie.
  • For Wis(h)dom staat open voor donaties van derden, mits deze de doelstelling van de stichting volledig onderschrijven. Inbreng van derden is welkom. Het bestuur zal hierover een besluit nemen.

Documentatie

Erkend goed doel

For Wis(h)dom heeft van het CBF het keurmerk Erkend Goed Doel ontvangen. Het CBF is de toezichthouder voor goede doelen, met deze erkenning laten organisaties, en daarmee dus ook For Wis(h)dom, zien dat ze voldoen aan strenge kwaliteitseisen. Aan een erkend doel kun je gerust geld doneren omdat je ervan uit kan gaan dat de organisatie daadwerkelijk bijdraagt aan een goed initiatief, zorgvuldig omgaat met elke Euro, verantwoording aflegt en zich onafhankelijk laat controleren.

ANBI details en verantwoording

De For Wis(h)dom Foundation heeft per 22 mei 2018 de ANBI-status verkregen op basis van de onderstaande doelstelling:

Doelstelling: Het ondersteunen en bevorderen van wetenschappelijk onderzoek ten aanzien van zeldzame ziektes, aandoeningen en/of andere ziekteverschijnselen en/of ziektes waar geen dan wel beperkte financiering voor beschikbaar is.

Anbi-aanvraag For Wis(h)dom Foundation