‘Kinderen zoals ik!’ 

Het dagelijks functioneren van kinderen met een complexe hersengerelateerde aandoening.

Kinderen met complexe hersengerelateerde aandoeningen en hun ouders bezoeken voor behandeling het Kinderhersencentrum van het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Zij hebben bijvoorbeeld een erfelijke ontwikkelingsstoornis, een stoornis in de aanleg van de hersenen of het ruggenmerg of op jonge leeftijd opgelopen hersenschade. Vaak zijn de aandoeningen zeldzaam. Ondanks dat het verschillende aandoeningen zijn, hebben de kinderen vaak vergelijkbare problemen bij bijvoorbeeld het bewegen, denken of hun gedrag.
Het Kinderhersencentrum wil deze kinderen graag de beste behandeling geven, ervoor zorgen dat ze optimaal kunnen meedoen en een goede kwaliteit van leven hebben. Het centrum volgt de ontwikkeling van deze kinderen op verschillende gebieden over de jaren heen. Kinderen en ouders vullen hiervoor af en toe vragenlijsten in. De behandelend artsen spreken de uitkomsten daarvan met de ouders en kinderen.

Het onderzoek

De onderzoeker willen inzicht krijgen in het dagelijks functioneren van kinderen met verschillende hersengerelateerde aandoeningen. Ook willen zij ontdekken wat het dagelijks functioneren van deze groep kinderen beïnvloedt en welke kinderen een verhoogd risico hebben op problemen daarbij. Verder worden de kinderen met een vergelijkbare stoornis – zonder te letten op hun aandoening – met elkaar vergeleken op het gebied van motoriek, denkvermogen, taal, gedrag of een combinatie daarvan. Op deze manier ontstaat er meer inzicht in de mogelijkheden en ontwikkeling van een individueel kind met een complexe hersengerelateerde aandoening. Het onderzoek brengt ook de belasting van de ouders en hun kwaliteit van leven in kaart.
De onderzoekers in het project ‘Kinderen zoals ik!’ gebruiken de gegevens uit de vragenlijsten van kinderen en ouders voor dit onderzoek. Op deze manier is het mogelijk dat een grote groep kinderen met hersengerelateerde aandoeningen meedoet aan het onderzoek.

Wat levert het onderzoek op voor patiënten en hun ouders?

Met de kennis uit dit project ontvangen kinderen en ouders in de toekomst betere en op-maat informatie over het functioneren, de ontwikkeling en mogelijkheden van hun kind op verschillende gebieden. Ook kunnen hiermee het moment van behandeling en de behandeling zelf worden verbeterd. De onderzoekers hopen dat het functioneren van deze kinderen in het dagelijks leven hierdoor verder verbetert. Ouders met een hoge belasting kunnen rekenen op tijdige ondersteuning bij hun zorg- en opvoedtaken.

Wat is er zo bijzonder aan dit onderzoek? 



Het onderzoek wordt gedaan onder een brede groep kinderen met verschillende – vaak zeldzame – complexe hersengerelateerde aandoeningen. De onderzoekers kijken aandoeningsoverstijgend en ontwikkelen nieuwe kennis over de mogelijkheden van deze kinderen in het dagelijks leven. De kinderen en hun ouders staan centraal in het onderzoek. Zij rapporteren zelf hoe het kind thuis en in zijn eigen omgeving functioneert, maar ook over de ervaren belasting bij de opvoeding- en zorgtaken. 

Wie voeren dit onderzoek uit?

Het onderzoek wordt uitgevoerd in het Kinderhersenlab van het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Het onderzoeksteam bestaat uit drs. Myrna Heijdenrijk-Kikkert (kinderrevalidatiearts-onderzoeker), dr. Marij Roebroeck (associate professor revalidatiegeneeskunde), dr. Robert Pangalila (kinderrevalidatiearts), dr. Leontien Duyster-Toussaint (kinderfysiotherapeut), prof. dr. Neeltje van Haren (kinder- en jeugdpsychiatrie en psychologie),  dr. Marie-Claire de Wit (kinderneuroloog) en dr. Marie Lise van Veelen (kinderneurochirurg). Een klankbordgroep van ouders is nauw bij het onderzoek betrokken.
De For Wis(h)dom Foundation levert een financiele bijdrage aan dit onderzoek tot eind 2025.

Foto: Stichting Vrienden van het Sophia