"Ik wens voor ieder kind zorg op maat!"

Kinderen met complexe hersengerelateerde aandoeningen en hun ouders komen voor behandeling in het Kinderhersencentrum van het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Zij hebben verschillende aandoeningen, die vaak zeldzaam zijn. Daardoor is het moeilijk is om specifiek voor een aandoening het functioneren van deze kinderen met elkaar te vergelijken.
In het project ‘Kinderen zoals ik’ bestuderen onderzoekers van het Kinderhersenlab in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis het dagelijks functioneren van deze kinderen (0-18 jaar). Zij delen de kinderen met verschillende hersengerelateerde aandoeningen die meedoen aan het onderzoek in op basis van de mogelijkheden die zij hebben (bijv. denkvermogen en motoriek).

De specifieke aandoening is minder belangrijk in dit onderzoek. Binnen de verschillende groepen kijken de onderzoekers vooral naar het sociaal en cognitief functioneren, de mobiliteit en dagelijkse activiteiten. Dit levert waardevolle inzichten op waarmee de ontwikkeling van een kind beter te voorspellen is. De onderzoekers volgen de kinderen voor langere tijd, namelijk van 0 tot 18 jaar. Dit noemen we een cohort-onderzoek.

Meer over dit project

Waarom is dit onderzoek zo belangrijk?
Marij Roebroeck: Ouders van jonge kinderen met een hersengerelateerde aandoening willen weten welke ontwikkelingen ze bij hun kind mogen verwachten. Omdat het om zeldzame aandoeningen gaat is er weinig vergelijking met andere kinderen. In dit onderzoek worden de kinderen op basis van de mogelijkheden die zij hebben ingedeeld in een groep. Binnen deze groep kunnen de individuele resultaten van het kind worden vergeleken met de resultaten van de groep. Hierdoor kan beter worden voorspeld hoe een kind zich ontwikkelt.
Marie-Lise van Veelen: Dit inzicht in de ontwikkeling van een kind helpt een arts een betere inschatting te maken van de benodigde behandeling of begeleiding. Ouders krijgen door het vergelijken van hun kind met de groep antwoord op belangrijke vragen, bijvoorbeeld of hun kind zal kunnen lopen of praten.

Waarom zijn jullie juist met dit onderzoek gestart?
Marie-Lise van Veelen: Afgelopen jaren werd er veel onderzoek gedaan naar specifieke zeldzame aandoeningen en organiseerden multidisciplinaire teams zich rondom een aandoening. Nu proberen we deze teams samen te laten werken. We denken dat kinderen met een hersengerelateerde aandoening veel met elkaar gemeen hebben. Met ons onderzoek zoomen we uit en zoeken we de overeenkomsten.

Om de gegevens van de kinderen te verzamelen vullen ouders en kinderen online vragenlijsten in. Hoe vaak gebeurt dat?
Marie-Lise van Veelen: Tussen 0 en 18 jaar worden in totaal op vijf momenten vragenlijsten ingevuld. Met de gegevens uit de vragenlijsten is de ontwikkeling van een kind goed te zien. Naast de vragenlijsten worden ook fysieke testen gedaan in het Kinderhersenlab. De kinderen die instromen in dit onderzoek zijn meestal tussen de 0 en 12 jaar. In dit project kijken we naar kinderen waarbij een diagnose is gesteld en de aandoening niet ernstiger wordt.

Wat voor vragen worden gesteld?
Marij Roebroeck: De vragen gaan over dagelijkse activiteiten, bijvoorbeeld of je zelf een boterham kunt smeren of je kamer kunt opruimen. De vragen zijn geordend op moeilijkheidsgraad en aangepast aan het niveau van de invuller. Tot 10 jaar vullen de ouders de vragenlijst samen met hun kind in en vanaf 10 jaar beantwoorden de kinderen de vragen zo veel mogelijk zelf.

Welke rol heeft de klankbordgroep met ouders?
Marij Roebroeck: De klankbordgroep is betrokken bij het bepalen van wat belangrijke uitkomsten zijn. Zodra de resultaten over de eerste 100 kinderen bekend zijn, vragen we de klankbordgroep om feedback. Als uit hun feedback blijkt dat bepaalde vragen niet de juiste informatie geven, passen we deze aan.

Voor jullie cohort-onderzoek zijn de gegevens van 2000 kinderen van 0 tot 18 jaar met een hersengerelateerde aandoening nodig. Lukt het dat aantal te behalen?
Marij Roebroeck: Nee, dat aantal hebben we overschat. We zien nu dat we het cohort stapsgewijs moeten opbouwen.
Marie-Lise van Veelen: Het kost tijd om kinderen en hun ouders te benaderen. We zien ook hoe belangrijk het terugkoppelen van resultaten aan de ouders is. Dan gaat het onderzoek pas echt leven. We werken daarom aan een online dashboard voor zowel de arts als de kinderen en hun ouders.
Marij Roebroeck: Het dashboard voor de kinderen wordt zo gemaakt, dat de kinderen ook zelf begrijpen waar ze naar kijken. Zo wordt bijvoorbeeld een fysieke meting van knijpkracht uitgebeeld met het aantal sinaasappels dat je kunt inknijpen. Na een tweede meting wordt het nog duidelijker, omdat ze dan de nieuwe resultaten kunnen vergelijken met de eerdere.

For Wis(h)dom ondersteunt jullie onderzoek nog tot halverwege 2026. Wat is er tot nu toe concreet gebeurd met onze bijdrage?
Marij Roebroeck: Door jullie bijdrage kan Myrna Heydenrijk-Kikkert het onderzoekswerk doen. Zij is kinderrevalidatie-arts en promovendus op dit onderzoek. Zij inventariseerde bij ouders en kinderen welke uitkomsten zij belangrijk vinden. Ook bekijkt ze op welke manier de eerste 100 ingevulde vragenlijsten het beste geanalyseerd kunnen worden. Zij zal de eerste resultaten beschrijven en presenteren. Myrna heeft ook meegedacht hoe artsen de resultaten het beste aan de ouders en het kind kunnen terugkoppelen.

Wat zijn volgende stappen in het onderzoek?
Marij Roebroeck: De komende tijd gaan we aan de slag met bepalen hoe we de eerste 100 kinderen indelen in groepen met een bepaald profiel van functioneren. Ook zullen 100 nieuwe kinderen en hun ouders aan ons onderzoek mee gaan doen.

Welke uitdagingen verwachten jullie nog in het onderzoek?
Marie-Lise van Veelen: De grootste uitdaging is het vinden van voldoende deelnemers. We vragen best veel van ouders en kinderen. Deelname moet iets toevoegen en terugkoppeling van de resultaten is erg belangrijk. Voor elk kind dat meedoet is er de online omgeving ‘Het Zelfportret’. Hierin staat het dashboard met de resultaten van het kind op de verschillende meetmomenten, wordt uitleg over het onderzoek gegeven en zijn filmpjes te zien van kinderen die al meedoen. We hopen ouders daarmee over de streep te trekken.

Hoe lang loopt het onderzoek nog?
Marij Roebroeck: Er is geen einddatum voor ons cohort-onderzoek. We blijven deze groep volgen. Nieuwe kinderen stromen in en kinderen die 18 worden volgen we niet langer.
Marie-Lise van Veelen: We willen nu, maar ook in de toekomst weten wat het effect van het behandelen en begeleiden van de kinderen is. Daarmee helpen we de kinderen maximaal in hun ontwikkeling. Dat is de reden dat we deze groep blijven volgen.

Wat is de belangrijkste drijfveer voor het werk dat jullie doen?
Marie-Lise van Veelen: Ik heb een heel mooi, breed vak waarbij ik kinderen op weg help in het leven. Ik geniet ervan als een kind dat ik heb begeleid op zijn 18e vol trots komt vertellen dat hij een bepaalde opleiding gaat doen. Het onderzoek in het Kinderhersenlab is heel belangrijk voor mijn werk. Als ik een kind van 2 behandel, wil ik ook weten wat het effect van de behandeling is als dit kind 18 is.  
Marij Roebroeck: Mijn drijfveer als onderzoeker is om kennis te verzamelen en deze met artsen, ouders en kinderen te delen zodat deze in de praktijk wordt gebruikt en niet alleen is terug te lezen in publicaties.

Waar zijn jullie het meest trots op?
Marie-Lise van Veelen: Meest trots ben ik op de samenwerking tussen verschillende specialismen in het Kinderhersenlab maar ook binnen de neurochirurgie. Het levert nieuwe inzichten en zorgt voor versnelde ontwikkelingen.
Marij Roebroeck: Jarenlang werkte ik met allerlei disciplines samen binnen de revalidatiegeneeskunde. Bij het Kinderhersenlab werken we ook met andere medische en technische disciplines samen. Die samenwerkingen geven mij energie! Ik ben trots op mijn jarenlange werkzaamheden op het gebied van de transitie naar volwassenheid bij jongeren met beperkingen. Daar moeten we oog voor hebben en houden!

Wat zouden jullie graag nog bereiken?
Marij Roebroeck: Door over de verschillende aandoeningen heen te kijken hoop ik dat we meer leren van de overeenkomsten in het dagelijks functioneren en de ontwikkeling van kinderen met een hersengerelateerde aandoening.
Marie-Lise van Veelen: Ik wens voor ieder kind zorg op maat. Dat kan alleen als je de kinderen goed in beeld brengt.  Mijn grote wens is dat we een groot doorlopend cohort krijgen dat onderdeel van de zorg is!

Bij het onderzoek zijn betrokken: Myrna Heydenrijk-Kikkert (kinderrevalidatiearts Rijndam Revalidatie en PhD-onderzoeker), dr. Robert Pangalila (kinderrevalidatiearts Rijndam Revalidatie en senior onderzoeker), dr. Marij Roebroeck (universitair hoofdonderzoeker kinderrevalidatiegeneeskunde), dr. Marie Lise van Veelen (kinderneurochirurg en hoofd Kinderhersenlab) en Kinderhersenlabpartners van kinder- en jeugdpsychiatrie en psychologie, kinderfysiotherapie en kinderneurologie.

De For Wis(h)dom Foundation ondersteunt dit onderzoek in het Erasmus MC -Sophia Kinderziekenhuis voor drie jaar.

Meer over dit project

^{Op de foto: Het onderzoeksteam (v.l.n.r.): Robert Pangalila, Myrna Heydenrijk-Kikkert, Marij Roebroeck (niet op de foto: Marie-Lise van Veelen).}