Let’s BEAT the pain!
Pijn voorspellen door mobiele eHealth

Wereldwijd worden jaarlijks 300.000 kinderen met sikkelcelziekte geboren. Bij deze erfelijke bloedziekte veranderen - door kou of stress - de normaal ronde, rode bloedcellen in een sikkelvorm. Hierdoor blijven ze steken in kleine bloedvaten en blokkeren de bloedstroom, waardoor organen – vanwege een tekort aan zuurstof - beschadigd raken. Deze blokkade veroorzaakt ook ontstekingen rondom de bloedvaten. Raken de kleine bloedvaatjes in de botten verstopt, dan krijgt een patiënt een ernstige pijnaanval. Een eenmaal begonnen pijnaanval verergert door de ontstekingsreactie. De pijn is vaak zo hevig dat opname in een ziekenhuis nodig is en de patiënt zware medicijnen krijgt om de pijn te stoppen. Een pijnaanval duurt meerdere dagen en ontregelt het leven van patiënten en hun ouders volledig.
De For Wis(h)dom Foundation geeft van 2021 t/m 2023 jaarlijks een geldbedrag aan dit onderzoek.

at is het doel van het onderzoek?

De onderzoekers in dit project hopen pijnaanvallen bij kinderen en jongeren met sikkelcelziekte te kunnen voorspellen voordat deze optreden. Dit doen zij door bij 40 kinderen en jongeren via een smartwatch de hartslag en het activiteitenniveau te meten maar ook pijnaanvallen te registreren. Na verzameling van deze gegevens, hopen de onderzoekers door gebruik van slimme computers patronen te ontdekken die het ontstaan van een pijnaanval voorspellen.

Waarom is dit onderzoek zo belangrijk?

Als het inderdaad lukt om een pijnaanval bij kinderen en jongeren met sikkelcelziekte te voorspellen, kan de pijn eerder en effectiever worden behandeld. Dit voorkomt schade aan organen en soms ook een ziekenhuisopname. Een pijnaanval ontstaat vaak onverwachts. Is een pijnaanval te voorspellen, dan geeft dat de jonge patiënten en hun ouders meer grip op hun leven.

Wat maakt dit onderzoek bijzonder?

De onderzoekers gebruiken nieuwe informatie- en communicatietechnologieën die kunnen bijdragen aan verbetering van de gezondheid en daarmee de kwaliteit van leven van patiënten met sikkelcelziekte. Deze nieuwe toepassingen noemen we eHealth. Omdat in dit onderzoek smartwatches worden gebruikt om metingen en registraties te doen, spreken we van mobiele eHealth. Een onderzoek op deze manier is nog niet eerder gedaan bij patiënten met sikkelcelziekte, dat maakt het wel bijzonder!

Wat levert het onderzoek voor patiënten en hun ouders op?

Als patiënten en hun ouders, maar ook de betrokken artsen weten wanneer een pijnaanval ontstaat, kan de pijnstilling sneller worden gestart. Het machteloze gevoel dat ouders vaak hebben als hun kind enorm veel pijn heeft, verdwijnt wat naar de achtergrond. Daardoor krijgen zij weer meer regie over deze moeilijke situatie. Als een pijnaanval te voorspellen is wordt misschien zelfs een ziekenhuisopname voorkomen. Een onverwachte ziekenhuisopname ontregelt het gezinsleven enorm. Voor patiënten en hun ouders is het heel waardevol om een pijnaanval te kunnen voorspellen. Ze krijgen meer controle over de pijn en daardoor meer grip op hun leven.

Wie zijn betrokken bij het onderzoek?

Het onderzoek staat onder leiding van professor Karin Fijn van Draat. Zij is sinds 2016 hoogleraar kinderhematologie (bloedziekten bij kinderen) in het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam en hoofd van de afdeling die kinderen met sikkelcelziekte behandelt.

LEES DIT INTERVIEW met Karin Fijn van Draat