Waarom heeft u gekozen voor een specialisatie in de zeldzame bloedziekten?
Voordat ik mijn opleiding tot kinderarts begon, heb ik onderzoek gedaan naar de zeldzame bloedziekte hemofilie. Na mijn promotie op dit onderwerp bleef mijn interesse voor zeldzame bloedziekten heel groot, en daarom heb ik mij hierin gespecialiseerd. Ik begeleid chronisch zieke patiënten van 0 tot 18, maar ook patiënten met acute problemen. Er is nog veel nieuws te ontdekken in dit jonge vakgebied, met name voor patiënten met sikkelcelziekte. In tegenstelling tot de bloedziekte hemofilie zijn de investeringen in onderzoek naar sikkelcelziekte veel lager. Dit heeft minder behandelingen en mogelijkheden voor patiënten tot gevolg. Ik ben dan ook enorm blij met de bijdrage van de For Wis(h)dom Foundation voor ons onderzoek, want hiermee kunnen we echt een verschil maken.
Hoe bent u op het idee gekomen om juist dit onderzoek te starten?
Het is al mogelijk om bij suikerziekte een ‘hypo’, of bij een kind dat op de intensive care ligt complicaties te voorspellen en daarmee dus te voorkomen. Patiënten met sikkelcelziekte hebben te maken met onverwachte en hevige pijnaanvallen. Het idee ontstond om te onderzoeken of deze pijnaanvallen te voorspellen zijn aan de hand van hartslag en activiteit. Deze gegevens zijn eenvoudig te meten en verzamelen met een smartwatch.
Het kunnen voorspellen van pijnaanvallen geeft patiënten meer grip op hun leven en voorkomt een ziekenhuisopname. Met het eerder en effectiever behandelen van de pijn wordt veel stress voorkomen.
Wat is er tot nu toe concreet al bereikt door de bijdrage van de For Wis(h)dom Foundation?
Helaas is het project vertraagd. De medisch ethische toetsingscommissie twijfelde over onze werkwijze, maar is inmiddels akkoord met onze aanpak. Daarnaast bleek de app die de smartwatchmetingen doorstuurt naar een server niet aan de strenge veiligheidseisen van ons ziekenhuis te voldoen. De app wordt opnieuw getest. Vanwege de vertraging zijn we gestart met twee andere activiteiten op het gebied van pijn en de voorspelbaarheid ervan. Dit voorjaar verwacht ik alsnog te starten met het smartwatch-onderzoek. Ik ben blij met de flexibiliteit van de For Wis(h)dom Foundation die dit geen probleem vindt.
Wat kunt u vertellen over de twee andere activiteiten?
Het eNose-onderzoek kijkt naar de voorspelbaarheid van pijnaanvallen door een proef met uitademingslucht. Via de zogenaamde eNose vangen we de uitademingslucht op van 15 kinderen met sikkelcelziekte. We vergelijken de samenstelling van de uitademingslucht in een ‘rustige’ situatie met die tijdens een pijnaanval. Mogelijk ontdekken we een specifiek stofje in de uitademingslucht dat een pijnaanval voorspelt. Uitgebreide bestudering van de eerste metingen gebeurt in de komende maanden.
Daarnaast zochten we in de literatuur of pijnbestrijding bij sikkelcelziekte anders kan dan met medicijnen. Onder andere yoga, ontspanningsoefeningen, maar ook ‘virtual reality’ blijken pijn te verminderen. De conclusies verschijnen binnenkort in een wetenschappelijk tijdschrift.
Hoe bespreekt u met uw patiënten de deelname aan de onderzoeken die u doet?
Als ik een onderzoek bespreek zijn mijn patiënten vrijwel altijd enthousiast om mee te doen. Ze weten als geen ander hoe het is om sikkelcelziekte te hebben en werken graag mee aan toekomstige verbeteringen. Ook als ze weten dat dit tijd en moeite kost en zij er zelf niet meteen van profiteren.
Wat verwacht u van het smartwatch-onderzoek?
Ik ben ervan overtuigd dat we een bepaald patroon in de metingen kunnen vinden waarmee we een pijnaanval kunnen voorspellen. Ik denk dat we over 5 jaar zo ver zijn dat een nieuwe, grotere subsidie het voorspellen van pijnaanvallen voor veel meer kinderen en jongeren met sikkelcelziekte mogelijk maakt!
Doet u ook nog ander onderzoek naar sikkelcelziekte bij kinderen?
Jazeker! Kinderen met sikkelcelziekte krijgen regelmatig een bloedtransfusie. Ik onderzoek hoe lang de getransfundeerde rode bloedcellen hun werk goed doen. Deze informatie helpt ons te bepalen wat de tijd tussen twee bloedtransfusies moet zijn.
Ook onderzoeken we de rol van ‘virtual reality’ bij pijnbestrijding.
Verder loopt een groot en langdurig onderzoek onder een patiënten met sikkelcelziekte geboren vanaf 2007. Vanaf dat jaar werd met de hielprikscreening ook sikkelcelziekte opgespoord. Deze groep vergelijken we met de groep jongeren met sikkelcelziekte geboren voor 2007. We kijken hoe het met de patiënten in beide groepen gaat, maar ook naar het verschil in behandelingen. Daar leren we heel veel van.
Wat is de grootste uitdaging op het gebied van sikkelcelziekte bij kinderen?
De grootste uitdaging is om sikkelcelziekte te genezen. Er wordt veel onderzoek gedaan of dit met stamceltransplantatie of gentherapie mogelijk is.
Waar zou u over 5 jaar willen staan?
Ik denk dat alles waarmee ik nu bezig ben over 5 jaar nog steeds nodig is. Ik ga dan ook verder met alle projecten die het leven van kinderen en jongeren met sikkelcelziekte beter maken. Zo lang genezing niet mogelijk is, is dat het enige dat we kunnen en moeten doen!
