Expertise Connected
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen 
samenwerkend in wetenschappelijk onderzoek en zorg

In Nederland zijn ongeveer 350 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen aangewezen door de minister van VWS. Deze expertisecentra vervullen een belangrijke rol bij het verrichten van wetenschappelijk onderzoek en het verbeteren van de zorg voor patiënten. Dit project helpt expertisecentra voor zeldzame aandoeningen bij kinderen om nauwer samen te werken op het terrein van wetenschappelijk onderzoek en zorg.

Informatieve en activerende websites

De websites zijn gericht op zowel de ouders van de kinderen, jongeren, volwassenen die de aandoening nog steeds hebben en de zorgverleners buiten de expertisecentra. De websites dragen zo bij aan de vindbaarheid van de expertisecentra en geven inzicht in het lopende wetenschappelijk onderzoek. Iedereen wordt zo actiever betrokken bij het onderzoek en de mogelijkheden daaraan deel te nemen. Het project wordt gecoördineerd door de VSOP, in nauwe samenwerking met de expertisecentra en patiëntenorganisaties.







Aanleiding

Door de zeldzaamheid van de aandoening en onvoldoende samenwerking is het wetenschappelijk onderzoek voor zeldzame aandoeningen soms versnipperd. Juist bij zeldzame aandoeningen moet dit worden voorkomen om voldoende patiëntenaantallen te hebben voor wetenschappelijk onderzoek. Dit project draagt bij aan de samenwerking tussen expertisecentra op het terrein van wetenschappelijk onderzoek en de zichtbaarheid daarvan. Onderzoek resulteert bij zeldzame aandoeningen vaak rechtstreeks in betere zorg. Dit project draagt er dus aan bij dat kinderen de beste zorg krijgen van de samenwerkende expertisecentra.

Expertisenetwerken

Het ministerie van VWS, de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) en de VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) hebben enkele jaren geleden de handen ineen geslagen om inzichtelijk te maken waar de expertise voor specifieke zeldzame aandoeningen te vinden is. Dit leidde tot de aanwijzing van 350 expertisecentra door de minister van VWS. Deze expertisecentra zetten zich in voor meer dan 1.000 zeldzame aandoeningen.

websites

Als meerdere expertisecentra nauw samenwerken op het terrein van wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg noemen we dit een ‘expertisenetwerk’. Er worden in dit project zes expertisenetwerken opgezet en zes bijbehorende geavanceerde websites ontwikkeld, in nauw samenwerking met de patiëntenorganisatie voor de desbetreffende aandoening. Dit project versterkt daardoor ook de samenwerking tussen de expertisecentra en de patiëntenorganisaties.

Tussenrapportage, april 2022

Het project Expertise Connected zorgt ervoor dat expertisecentra voor zeldzame aandoeningen hun samenwerking op het terrein van zorg en wetenschappelijk onderzoek via een gezamenlijke website zichtbaar maken. Het betreffen aandoeningen die zich op de kinderleeftijd openbaren. De websites richten zich op zowel de (ouders van de) patiënten en de zorgverleners buiten de expertisecentra. Het project is gestart in januari 2021 eindigt op 31 december 2022.

Voor de volgende acht expertisenetwerken zijn de websites in ontwikkeling:

  • Sikkelcel-Thalassemie
  • Idiopatisch Nefrotisch Syndroom
  • Osteogenesis Imperfecta
  • X-gebonden hypofosfatemie
  • Systemische Lupus Erythematosus bij jongeren
  • Familiaire adenomateuze polyposis
  • Achondroplasie
  • Multiple Epifysaire Dysplasie / Spondylo Epifysaire Dysplasie


De websites dragen zo bij aan de vindbaarheid van de expertisecentra en geven inzicht in het lopende wetenschappelijk onderzoek. Het project wordt uitgevoerd door de VSOP, in nauwe samenwerking met de expertisecentra en patiëntenorganisaties. Wat doen wij