Kunt u iets meer vertellen over de VSOP?
Cor Oosterwijk: De VSOP vertegenwoordigt ruim 40 jaar de belangen van mensen met zeldzame en erfelijke aandoeningen. De ruim 100 aangesloten patiëntenorganisaties zijn ons belangrijkste kapitaal. Allemaal vertegenwoordigen ze één of meerdere zeldzame en vaak erfelijke aandoeningen. Een aandoening is zeldzaam als deze bij minder dan 1 op 2.000 mensen voorkomt. Ruim 1 miljoen Nederlanders heeft een zeldzame aandoening. Ons belangrijkste streven is een betere kwaliteit van leven voor deze mensen.
Veel zeldzame aandoeningen worden zichtbaar op de kinderleeftijd. Hoe zet de VSOP zich in voor kinderen?
Cor Oosterwijk: 80% van de meer dan 7.000 zeldzame aandoeningen is erfelijk en op jonge leeftijd vast te stellen. Op tijd een goede behandeling starten is heel belangrijk. De VSOP stimuleert de overheid daarom om zoveel mogelijk ernstige zeldzame en erfelijke aandoeningen op te nemen in de hielprikscreening voor pasgeborenen. Ook pleiten we voor meer investeringen in onderzoek naar aandoeningen bij kinderen. Onevenredig veel geld gaat nu namelijk naar ziektes op latere leeftijd.
Waarom zijn expertisecentra en -netwerken zo belangrijk voor kinderen met een zeldzame aandoening?
Cor Oosterwijk: Expertisecentra zijn belangrijk vanwege hun goede behandeling, begeleiding en het wetenschappelijk onderzoek. Voor de meeste zeldzame aandoeningen bij kinderen is er helaas nog geen effectieve behandeling. Wetenschappelijk onderzoek kan dit veranderen. De kleine patiëntenaantallen maken de onderlinge samenwerking tussen expertisecentra bij onderzoek extra belangrijk. Onderzoekers zijn vaak bezig op ‘eilandjes’. Als uit zo’n onderzoek een goede behandeling voortkomt, bereikt de informatie hierover niet altijd de betreffende patiënten en verwijzende artsen. Dit project verbindt de ‘eilandjes’. Als patiënten weten welk onderzoek loopt, kunnen zij wellicht nog deelnemen.
Wat was voor de VSOP de aanleiding om websites voor expertisenetwerken te maken?
Cor Oosterwijk: Dat er in Nederland ruim 300 door de overheid erkende expertisecentra zijn is fantastisch, maar hun samenwerking en zichtbaarheid moeten beter. Informatie over de expertisecentra is slecht vindbaar en onvoldoende patiëntgericht. De Connect Extended websites maken de expertisecentra, hun onderlinge samenwerking, maar ook de onderlinge verschillen zichtbaar. De overheid ziet het belang van deze samenwerking, maar moedigt dit nauwelijks aan. Het vormen van een netwerk met hulp van dergelijke websites zou de standaard moeten zijn voor alle expertisecentra in Nederland!
Leuk feitje is dat format van de websites een idee was van Spierziekten Nederland. Zij onderzocht wat hun achterban wil weten over onderzoek en behandeling in expertisecentra en ontwikkelde websites voor meerdere expertisecentra. VSOP adopteerde het format en paste het op enkele punten aan.
Wat is het voordeel van de websites voor patiënten?
Marijke Griffioen: Patiënten vinden er voor hen belangrijke onderwerpen. Denk aan informatie over de aandoening, de samenwerking tussen de expertisecentra en waar je terecht kunt voor een afspraak. Ook vinden patiënten informatie over wetenschappelijk onderzoek en hoe deelname daaraan mogelijk is. De website laat zelfs zien welke artsen je kunt tegenkomen bij een bezoek. De informatie is overzichtelijk en wordt in de toekomst up-to-date gehouden door het expertisenetwerk zelf. Dus ook over drie jaar vindt de patiënt nog steeds actuele informatie op de website.
Zijn er al reacties van patiënten?
Marijke Griffioen: Onlangs zijn de eerste vier websites gelanceerd. De Nierpatiënten Vereniging lanceerde de website van het expertisenetwerk nefrotisch syndroom op hun jaarlijkse wetenschapsdag. Van de betrokkenen bij het project kregen we enthousiaste reacties, en via de patiëntenorganisatie horen we dat ook de achterban enthousiast is!
Hoe zijn patiëntenorganisaties betrokken bij de websites?
Marijke Griffioen: De patiëntenorganisatie is onderdeel van de projectgroep en maakt duidelijk wat patiënten belangrijk vinden en hoe de informatie het beste aansluit. Bij de sikkelcelziekte-website was het mooi te zien hoe goed OSCAR Nederland haar achterban kent. Het animatiefilmpje sluit naadloos aan; ouders en patiënten zijn enthousiast!
Cor Oosterwijk: Het filmpje is een vast onderdeel van elke website en legt uit wat een expertisecentrum is, wanneer je dat kunt bezoeken en hoe de zorg is georganiseerd. De patiëntenorganisatie en de expertisecentra werken er samen aan en het positieve eindresultaat geeft de samenwerking in het expertisenetwerk een enorme boost.
Wat leverde de bijdrage van de For Wis(h)dom Foundation tot nu concreet op?
Marijke Griffioen: Er zijn nu (oktober 2022) vier websites klaar, waarvan er drie officieel zijn gelanceerd. De komende maanden worden ook de andere vier websites afgerond.
Naast een mooie en informatieve website levert het project Expertise Connected vooral een (ver)sterk(t) expertisenetwerk op. Ook de samenwerking tussen de expertisecentra en patiëntenorganisaties wordt intensiever. Een minstens zo belangrijk projectresultaat!
Wat bleek tot nu toe de grootste uitdaging te zijn in dit project?
Marijke Griffioen: Om te bepalen welke teksten op de website komen is per aandoening steeds weer maatwerk nodig. Het blijft een uitdaging om dat waar te maken binnen de tijd die is begroot. Bij de start van het project functioneren de expertisecentra meestal nog niet als netwerk. Het kost tijd om daar stappen in te zetten. En als de gekozen aandoening uit meerdere aandoeningen blijkt te bestaan, vraagt dat ook meer tijd.
Cor Oosterwijk: Het idee was om alleen bestaande informatie op de website te plaatsen. Maar vaak blijkt informatie te ontbreken of is deze onvoldoende uitgewerkt om geschikt te zijn voor ouders, patiënten én artsen. Dit maakt het lastig om alles binnen beschikbare tijd en budget te realiseren. Dit leidt wel tot prachtige websites, want onze enthousiaste medewerkers zorgen voor een kwaliteitsproduct!
Zonder de bijdrage van For Wis(h)dom zou dit niet mogelijk zijn geweest!
