‘De ontwrichtende pijnaanvallen komen altijd ongelegen. We doen alles om de pijn verminderen en de kinderen en gezinnen maximaal te ondersteunen.’

De onderzoekers in het Emma Kinderziekenhuis/Amsterdam UMC kijken naar mogelijkheden om deze kinderen van hun angst en pijn af te helpen. Hun stressreactie lijkt erg op het posttraumatisch stress-syndroom (PTSS). Bij volwassenen met pijnklachten lijkt Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR) pijn te verminderen, maar bij kinderen is hier nog geen ervaring mee. De Amsterdamse onderzoekers bestuderen of EMDR bij kinderen met sikkelcelziekte de negatieve spiraal van angst, stress en pijn kan doorbreken. Dit zou tot minder pijn en kortere ziekenhuisopnames kunnen leiden, wat weer bijdraagt aan een betere kwaliteit van leven. De uitkomsten van dit onderzoek kunnen ook relevant zijn voor andere aandoeningen met aanhoudende pijn.

Lees hier meer over het onderzoek RELAX >

Hoe ontstond het idee voor dit onderzoek?
Lotte Haverman: Tijdens onderzoek naar de kwaliteit van leven bij kinderen met sikkelcelziekte merkten we dat er een groep kinderen is die chronische pijn heeft die hun dagelijks leven beïnvloedt. We vroegen ons af of deze kinderen aanhoudende pijn hebben door angst, stress en herinneringen aan eerdere pijnaanvallen en wat we daaraan zouden kunnen doen. Zo kwamen we op het idee voor dit onderzoek.

Welke klachten kunnen kinderen met sikkelcelziekte hebben?
Lotte Haverman: Ze kunnen angst hebben voor de pijn en nare herinneringen hebben aan een pijnaanval en de ziekenhuisopname. De herinnering aan eerdere pijnaanvallen is in het lichaam opgeslagen. Bij deze kinderen geeft het lichaam (te) snel aan dat er sprake is van pijn. Door de voortdurende aandacht voor het lichaam en de pijn, ontstaat er een vicieuze cirkel van angst voor pijn, stress en aanhoudende pijn die hen belemmert in het dagelijks leven. 

EMDR is een behandeling om een schokkende gebeurtenis of trauma te verwerken. Hoe werkt het?
Lotte Haverman: Tijdens een EMDR-sessie vragen we de patiënt vanuit het hier en nu naar een nare herinnering te kijken. We zien dat die herinnering stress oproept. Door tijdens zo’n stressvolle herinnering de patiënt iets te laten doen dat het werkgeheugen stimuleert (bijvoorbeeld met de ogen geconcentreerd iets te laten volgen of klappen met de handen), zien we dat de stress afneemt en minder op de voorgrond is. De nare en pijnlijke herinnering wordt daardoor als minder stressvol opgeslagen. 
De behandeling wordt gedaan door psychologen die opgeleid zijn om EMDR te doen bij kinderen met aanhoudende pijn.
Karin Fijnvandraat: Ik ben geen psycholoog en heb slechts beperkte kennis van hoe EMDR werkt, maar ik zie het als een soort herprogrammering waarbij je de scherpe kantjes van een nare herinnering afhaalt. Dat kan enorm goed werken om stress te verminderen. Voor de start van dit onderzoek werd een patiënte met sikkelcelziekte behandeld met EMDR. Jarenlang werd zij een paar keer per jaar bij ons opgenomen met een pijnaanval. Na de EMDR-behandeling voelde zij zich veel beter en belemmerde de pijn haar veel minder in het dagelijks leven. Pas na bijna een jaar werd zij weer opgenomen met een pijnaanval. Natuurlijk is het effect niet bij iedereen zo spectaculair, maar duidelijk is wel dat het mentale en fysieke met elkaar verbonden zijn, vooral in het geval van pijn.

Welke kinderen kunnen meedoen aan het onderzoek?
Lotte Haverman: Kinderen tussen 6 en 18 jaar met sikkelcelziekte die tussen de pijnaanvallen in ook pijn hebben en hierdoor ernstig worden belemmerd bij hun dagelijkse activiteiten en stressklachten hebben, kunnen meedoen. Door vragenlijsten hierover in te laten vullen, wordt duidelijk bij welke kinderen dat het geval is. Met deze kinderen voeren we een gesprek om te kijken of de pijn samenhangt met de herinnering aan een eerdere pijnervaring of gerelateerd aan de sikkelcelziekte of behandeling. Als dat zo is, kan een kind meedoen aan ons onderzoek. 

Hoe is het onderzoek opgezet?
Lotte Haverman: Het onderzoek is een ‘randomized controlled trial’ (RCT). De ene groep kinderen krijgt de EMDR-behandeling meteen en de andere groep (controlegroep) komt op een wachtlijst en krijgt de behandeling later. Op basis van loting wordt bepaald in welke groep een kind wordt ingedeeld. Door de twee groepen met elkaar te vergelijken kunnen we zien wat het effect is van de EMDR-behandeling.

Is het gemakkelijk om kinderen met sikkelcelziekte te vinden die willen meedoen? 
Lotte Haverman: Om verschillende redenen is dit een uitdaging. Ouders en kinderen hebben een druk leven en moeten er tijd voor vrij maken. Meedoen aan het onderzoek is best een belasting. De kinderen moeten namelijk zes keer een uur naar ons ziekenhuis in Amsterdam komen voor een EMDR-behandeling en ook een aantal keer vragenlijsten invullen. Daarnaast is het ook spannend om mee te doen aan een EMDR-studie. Bij EMDR staat de herinnering aan de pijn centraal, terwijl deze patiënten daar juist niet aan herinnerd willen worden. 

Hoeveel kinderen zijn er nodig voor een betrouwbaar onderzoeksresultaat?
Lotte Haverman: Voor beide groepen in ons onderzoek zijn 20 kinderen nodig. Dat aantal is nog niet bereikt. We hebben al veel intakegesprekken gevoerd, maar sommige kinderen voldoen niet aan de kenmerken voor deelname of doen liever niet mee. We overwegen om ook jongvolwassenen tot 25 jaar te benaderen en hopen dan sneller het benodigd aantal deelnemers te bereiken.

Hoe meten jullie pijn, angst en stress bij kinderen?
Lotte Haverman: We gebruiken een speciale vragenlijst om te meten welke belemmeringen kinderen in het dagelijks leven ervaren door pijn. Het is een goed en betrouwbaar instrument dat uitgebreid is uitgetest. De kinderen vullen ook een nog een vragenlijst in voor posttraumatische stress. Op basis van de scores op beide vragenlijsten weten we in welke mate een kind pijn, angst en stress ervaart en of het tot de doelgroep van ons onderzoek behoort. 

Is de patiëntenorganisatie voor sikkelcelziekte – Oscar - betrokken bij het onderzoek?
Karin Fijnvandraat: We hebben het onderzoek gepresenteerd op de Sikkelceldag van de patiëntenorganisatie. Daar waren de reacties enthousiast. Vooral omdat door pijnvermindering misschien ook de zware pijnmedicijnen dan niet meer nodig zijn. 

For Wis(h)dom ondersteunt het onderzoek voor drie jaar. Wat is er tot nu toe met de financiering gebeurd? 
Lotte Haverman: Dankzij de financiering werd het mogelijk een promovendus voor ons onderzoek aan te stellen. In eerste instantie werkte promovendus Mariana Nery aan dit onderzoek, later is Carmen Voorrips aan het team toegevoegd. In de afgelopen jaren zijn we bezig geweest met de aanvraag van de METC-toestemming en het schrijven van het onderzoeksprotocol. Dit protocol ligt nu ter publicatie bij een wetenschappelijk tijdschrift. Karin Fijnvandraat: We screenden meer dan honderd patiënten om te kijken of zij in aanmerking kwamen voor deelname aan het onderzoek en gaan hier ook nog mee door. Deze screening leverde interessante data op over stress en belemmeringen door pijn bij kinderen met sikkelcelziekte. Tijdens het Europese Sikkelcelcongres in Londen in oktober 2025 presenteerde Mariana deze data, die door de aanwezigen met grote interesse werden ontvangen!
Lotte Haverman: We zijn ook bezig met de verslaglegging van de EMDR-sessies. Een arbeidsintensieve klus! Verder werken we hard om nog meer onderzoeksdeelnemers te werven, zodat we later dit jaar het onderzoek kunnen afronden. Dat zou echt fantastisch zijn!

Wat maakt het onderzoek uitdagend?
Lotte Haverman: Er is nog niet eerder een onderzoek als dit gedaan bij deze doelgroep en bij dit soort pijn, dus het is wel echt pionierswerk. Bij de opstart en uitvoering van een onderzoek gebeuren altijd onverwachte dingen. Gelukkig konden we alles steeds weer in goede banen leiden. Het is een onderzoek met uitdagingen, en juist daarom ben ik zo blij met de financiering van For Wis(h)dom!

Kunnen jullie al iets vertellen over de resultaten van het onderzoek?
Lotte Haverman: Nee, dat kan niet omdat het een geblindeerd onderzoek is, zodat onze kennis de resultaten niet kan beïnvloeden. We weten bij de analyses niet welke patiënten in welke groep zitten. Pas na afloop van de studie weten we wat het resultaat is.

Wat is de drijfveer voor het werk dat jullie doen?

Lotte Haverman: In het Emma Kinderziekenhuis komen onderzoek en zorg samen. Die verbinding vind ik heel belangrijk. Ik doe graag onderzoek en werk hierbij graag samen met artsen, verpleegkundigen, psychologen en andere zorgverleners. Mijn focus ligt vooral op de mentale gezondheid van kinderen en hun gezinnen die te maken hebben met een lichamelijke ziekte. Ik wil hen helpen om zo goed mogelijk te blijven functioneren in het dagelijks leven, zodat de ziekte hun leven niet overneemt en ze de draad weer kunnen oppakken.
Karin Fijnvandraat: Sikkelcelziekte heeft een enorme impact op de kinderen die het hebben en hun families. De pijnaanvallen zijn echt ontwrichtend en komen altijd onverwachts en ongelegen. Het is belangrijk dat we zoveel mogelijk doen om de pijn te verminderen en de kinderen en hun gezinnen maximaal te ondersteunen. 

Waar zijn jullie het meest trots op in je carrière tot nu toe?
Lotte Haverman en Karin Fijnvandraat: We zijn trots op ons team en de samenwerking die we hebben. Met ons team helpen we zorg en onderzoek vooruit. We dragen allemaal iets bij. Samen maken we het verschil!

Wat zou je graag nog willen bereiken?
Lotte Haverman: Ik zou nog meer behandelingen zoals EMDR in het ziekenhuis willen doen. Er werken veel psychologen keihard om alle zorg te leveren, maar de wachtlijsten nemen alleen maar toe. Ik zou die zorg wel meer willen integreren in de reguliere zorg. Dan profiteren nog meer kinderen met een chronische aandoening en hun ouders van de psychosociale zorg!
Karin Fijnvandraat: Het is belangrijk om de ziektelast die deze kinderen en hun gezinnen dragen te verminderen. Daarbij gaat het niet alleen om de puur medische benadering, maar vooral ook om een bredere, holistische aanpak waarbij we kijken naar wat dit specifieke kind en gezin nodig hebben op fysiek, psychologisch en sociaal gebied!

Bij dit onderzoek in het Emma Kinderziekenhuis / Amsterdam UMC zijn de volgende personen betrokken: prof. dr. Karin Fijnvandraat (kinderhematoloog, hoofd afdeling kinderhematologie) en prof. dr. Lotte Haverman (kinder- en jeugd GZ-psycholoog, sectiehoofd onderzoek afdeling kind- en jeugdpsychiatrie en psychosociale zorg), dr. Linde Scholten (klinisch psycholoog, afdeling kind- en jeugdpsychiatrie en psychosociale zorg), dr. Carlijn de Roos (klinische psycholoog, Levvel) Mariana Nery (promovendus), en Carmen Voorrips (onderzoeksassistent).

Op de foto: Prof.dr. Lotte Haverman (links) en prof.dr. Karin Fijnvandraat

De For Wis(h)dom Foundation steunt dit onderzoek voor 3 jaar

Tekst: Ilze Roelofs