RELAX
 Het verminderen van pijn en angst bij kinderen met sikkelcelziekte

Nederland telt ongeveer 1.000 kinderen en 800 volwassenen met sikkelcelziekte. Kinderen met sikkelcelziekte hebben vaak ernstige pijnaanvallen waarvoor zij in het ziekenhuis worden opgenomen. De behandeling met sterke pijnstillers die volgt geeft veel bijwerkingen. De pijnaanval en de ziekenhuisopname kunnen zó aangrijpend zijn, dat de stressreactie vaak langer dan 3 maanden aanhoudt. Dit noemen we Post Traumatische Stressstoornis (PTSS). Door de pijn en angst die de kinderen ervaren wordt de pijn nog sterker en komen zij in een negatieve spiraal terecht. De volgende pijnaanval is vaak nog ernstiger. De negatieve spiraal van angst en pijn waar kinderen met sikkelcelziekte in terecht kunnen komen kan helaas nog niet met een medische behandeling worden gestopt.

Wat is het doel van het project?

PTSS is een vaker voorkomende stoornis bij volwassenen en kinderen. Uit eerdere onderzoeken blijkt EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) een succesvolle behandelmethode bij volwassenen met PTSS te zijn. In dit onderzoek gaan we na of een EMDR-behandeling de ernst en frequentie van de pijn en angstaanvallen bij kinderen met sikkelcelziekte kan verminderen en zo de negatieve spiraal waarin deze kinderen terecht komen wordt doorbroken.

_{(Photo by Antoni Shkraba)}

Wat is er zo bijzonder aan dit onderzoek?

Het onderzoek naar EMDR-behandeling bij pijn bij kinderen en jongvolwassenen staat nog in de kinderschoenen. Het gebruik van EMDR bij patiënten met sikkelcelziekte werd nog niet eerder onderzocht en dat maakt het een innovatieve benadering. EMDR heeft als groot voordeel dat het een korte behandeling is waarvoor geen medicijnen gebruikt hoeven worden.

Hoe werkt EMDR?

De behandelaar maakt samen met het kind en de ouder(s) een overzicht van de stressvolle angst- en pijnherinneringen tijdens de pijnaanvallen uit het verleden. De herinneringen worden op volgorde gezet van mate van stress die werd ervaren. De behandelaar start de EMDR-behandeling steeds met de herinnering die nu nog het meeste stress geeft. Ook zal de behandelaar nagaan of er sprake is van ‘Flash Forwards’. Dit zijn aan de pijn gerelateerde schrikbeelden over wat er in het allerergste geval zou kunnen gebeuren. Als er ‘Flash Forwards’ zijn, worden deze meegenomen in de EMDR- behandeling.

Wat levert het onderzoek op voor patiënten?

Als een EMDR-behandeling de pijn en angst bij kinderen met sikkelcelziekte kan verminderen, is de verwachting dat voor deze kinderen minder vaak een ziekenhuisopname volgt of dat deze minder lang is. We hopen dat de EMDR-behandeling de negatieve spiraal doorbreekt zodat kinderen met sikkelcelziekte minder pijn- en angstklachten hebben. Als de EMDR -behandeling de stress bij deze

Wie zijn er betrokken bij het onderzoek?

Het onderzoek vindt plaats in het Amsterdam UMC/ Emma kinderziekenhuis.
Betrokken zijn van links naar rechts: prof. dr. Karin Fijn van Draat (kinderhematoloog, hoofd van de afdeling kinderhematologie, directeur van het Amsterdam Hemofilie behandelcentrum), dr. Carlijn de Roos (klinisch psycholoog bij Levvel (landelijk team) en onderzoeker in het Amsterdam UMC) , dr. Linde Scholten (klinisch psycholoog – psychotherapeut afdeling Kind- en jeugdpsychiatrie en psychosociale zorg), Mariana Nery (promovenda Kinderhematologie en Kind- en jeugdpsychiatrie en psychosociale zorg), dr. Lotte Haverman, (GZ-psycholoog en hoofd onderzoek ‘pediatrische psychologie en PROMs’ afdeling Kind- en jeugdpsychiatrie en psychosociale zorg).