De samenwerking in ons WKZ-team is iets om trots op te zijn: het is écht teamwork!

De aanleiding voor dit interview is het lopende onderzieksproject project: Ademnood en luchtwegproblemen voorkomen bij baby’s met een slokdarmafsluiting, dat door For Wis(h)dom ondersteund wordt.

Waarom ben je juist met dit onderzoek gestart?
De gecombineerde operatie zorgt ervoor dat een kleine kwetsbare pasgeborene niet twee keer geopereerd hoeft te worden. Dit geeft minder zorgen en onzekerheid bij de ouders. Daarbij komt dat het voor een chirurg relatief gemakkelijk is om tijdens een kijkoperatie slokdarm en luchtpijp gelijktijdig te herstellen. Het kind ligt minder lang in het ziekenhuis, er zijn minder complicaties en het levert tijdswinst op. Kinderchirurgen van over de hele wereld kijken kritisch naar onze gecombineerde operatie en zoeken bewijs dat dit de beste optie is. Dat waren voor ons genoeg redenen om dit onderzoek te starten. 

Hoe bepaal je welke kinderen meedoen aan het onderzoek?
Alleen kinderen met een slokdarmafsluiting en slappe luchtpijp kunnen meedoen aan het onderzoek. Of een luchtpijp slap is kunnen we zien door met een klein cameraatje in de luchtpijp te kijken. Dit gebeurt als het kind onder narcose is.

Hoe is het onderzoek opgezet?
Het is een internationaal gerandomiseerd dubbelblind onderzoek. De kinderen die meedoen aan het onderzoek worden op basis van loting ingedeeld in een groep. De ene groep krijgt de gecombineerde operatie; de andere groep krijgt alleen de hersteloperatie aan de slokdarm. Niemand, alleen de chirurg die opereert, weet welke operatie wordt gedaan. Dus ook de ouders en andere betrokken artsen weten niet welke operatie het kind krijgt. Beide groepen kinderen krijgen dezelfde nacontroles en begeleiding. 
Het is goed om te weten dat los van ons onderzoek alle ouders van kinderen met een slokdarmafsluiting in Nederland een Basic Life Support-training krijgen. Op het moment dat hun kind ernstige ademhalingsproblemen heeft, weten zij wat ze moeten doen.

Zijn ouders bereid hun kind mee te laten doen aan het onderzoek? Ze weten namelijk niet welke operatie hun kind krijgt.
We vertellen ouders heel duidelijk, dat ondanks dat de loting bepaalt welke operatie hun kind krijgt, we hun kind heel goed in de gaten houden en begeleiden. Tijdens onze eerste gesprekken met de ouders aan het begin van het onderzoek, was onze uitleg te uitgebreid. Ik heb meegemaakt dat ouders geen toestemming gaven voor deelname. Dat was een leerzame ervaring! De uitleg die we nu geven is compacter en meer toegespitst op de ouders. 
We merken wel dat in de buitenlandse ziekenhuizen ouders eerder over de streep worden getrokken om met hun kind mee te doen aan het onderzoek. Daar leeft meer de gedachte van: ‘als de arts het zegt dat het goed is om met het onderzoek mee te doen, dan doen we dat’.

Welke informatie ontvangen de ouders over het onderzoek?
Ze krijgen een dik pakket met ingewikkelde informatie van de ethische commissie. Jammer dat dit niet echt aansluit bij wat ouders nodig hebben, maar het is verplicht om dit te geven. Daarnaast voeren wij een gesprek met de ouders, kunnen zij uitgebreid vragen stellen en vullen ze toestemmingsformulieren in voor deelname aan het onderzoek. 

De patiëntenorganisatie voor ouders van kinderen met slokdarmafsluiting (VOKS) is ook betrokken bij het onderzoek. Wat is hun rol?
We hebben regelmatig met hen overlegd over ons onderzoek. Ook toen ouders geen toestemming gaven voor deelname aan het onderzoek, heb ik hen gevraagd wat we beter of anders kunnen doen. Dat heeft ons heel erg geholpen.

Er zijn 62 kinderen nodig voor een betrouwbaar onderzoeksresultaat. Hoeveel kinderen doen inmiddels mee aan het onderzoek?
We houden rekening met patiënten die uitvallen. Daarom is het aantal patiënten dat voor ons onderzoek nodig is iets hoger, namelijk 78. Sinds een half jaar is bij ons in het WKZ in Utrecht alles gereed en nemen we patiënten op in het onderzoek. Sinds drie maanden kan dit ook in het Erasmus MC in Rotterdam. Er doen nu (februari 2025) in totaal acht patiënten mee aan ons onderzoek. Met nog een jaar te gaan en de buitenlandse ziekenhuizen die ook gereed of bijna gereed zijn om te starten, gaan we het waarschijnlijk nét niet redden voor de zomer van 2027. Een extra jaar helpt ons om dit patiëntaantal wel te bereiken. Hopelijk vinden we hiervoor financiering. 

Kun je nu al iets zeggen over de resultaten?
Nee, dat is onmogelijk. Het is een dubbelblind onderzoek, dus het is onbekend welke operatie is uitgevoerd bij de kinderen die deelnemen. Op basis van videobeelden van voor, tijdens en na de operatie beoordelen KNO-artsen achteraf hoe slap de luchtpijp (nog) is. Per kind wordt toegevoegd wat kinderartsen zagen bij de regelmatige controles. Dit wordt aangevuld met de ervaringen van de ouders. Dat maakt het onderzoek heel betrouwbaar, maar het is ook heel spannend wat er straks uitkomt! 

For Wis(h)dom ondersteunt het onderzoek voor drie jaar. De opstart was vertraagd, maar in de zomer van 2024 zijn jullie gestart. Wat waren activiteiten vanaf dat moment?
De administratie rompslomp rond het proces van ethische goedkeuring in Nederland werkte enorm vertragend en was heel taai. In de zomer van 2024 is arts-onderzoeker Julia Hut gestart. Julia en haar voorganger hebben samen met mij en het hele (inter)nationale PORTRAIT-team het onderzoek opgezet. Er waren veel vragen over hoe het bekijken van de luchtpijp (bronchoscopie) het beste kan. Dat heeft Julia uitgezocht en is ook het onderwerp van haar promotie eind 2026. Daarnaast voerden we veel gesprekken met binnen– en buitenlandse ziekenhuizen en was er veel administratief werk. Julia is echt de spil van ons onderzoek. Zonder haar was het niet gelukt het onderzoek op te tuigen. 
Eind dit jaar promoveert ze, maar er is al een nieuwe jonge arts die haar taak zal overnemen. Ook deze arts-onderzoeker is promovendus en zal na 1,5 jaar promoveren.

Wat moet er de komende tijd nog gebeuren in het onderzoek?
De komende tijd ligt de nadruk op het opnemen van patiënten in ons onderzoek. 
In het ziekenhuis in London is alles gereed en kan men vanaf nu patiënten in het onderzoek opnemen. Het ziekenhuis in Manchester treft voorbereidingen om ook mee te doen. De ethische toestemming is al afgegeven voor het Londense ziekenhuis, dus de hoop is dat het in Manchester dan vrij snel zal gaan. Het ziekenhuis in Stockholm is in maart gereed om patiënten op te nemen. De ziekenhuizen in Kopenhagen en Parijs zijn nu bezig met de administratie rondom de aanvraag bij de ethische commissie. 
Komende tijd zullen dus in het buitenland steeds meer kinderen met een slokdarmafsluiting aan ons onderzoek deelnemen. We hopen daarmee sneller op het aantal van 78 uit te komen.

Wat is jouw belangrijkste drijfveer voor het werk dat je doet?
Ik heb echt de allermooiste baan van de wereld! Het is ongelooflijk dat ouders hun kostbaarste bezit – hun kind – aan mij toevertrouwen, dus daar ga ik dan ook heel zorgvuldig mee om. Het lichaam van een pasgeborene vind ik heel fascinerend, zo puur zonder poespas. Ook bijzonder is dat een ziek kind ook echt ziek is, maar wanneer het herstelt gaat dit zo veel sneller gaat dan bij een volwassene! 

Waar ben je het meest trots op in je carrière als kinderchirurg?
Ik ben trots op het feit dat door ons onderzoek er meer samenwerking is binnen de kinderchirurgie. Maar het meest trots ben ik op de groei die we als kinderchirurgen doormaken. Een slokdarmafsluiting is heel zeldzaam dus het duurt lang voordat je dit goed onder de knie hebt. Ik had een geweldig leermeester, professor van der Zee, waar ik enorm veel van heb geleerd. De samenwerking in ons team in het WKZ met onder andere de neonatologie-afdeling, de kinder-KNO-artsen, de kinderlongartsen en de kinder-anesthesisten is ook fantastisch en iets om trots op te zijn: het is écht teamwork!

Wat zou je nog willen bereiken in de toekomst?
Mijn grootste droom is dat we de kinderen met een slokdarmafsluiting écht beter gaan maken! Dat chirurgen, KNO-artsen en anesthesisten in buitenlandse ziekenhuizen worden opgeleid en we laten zien dat je het verschil kunt maken voor deze kinderen als je de zorg centraliseert! In een ziekenhuis moet het hele zorgproces rondom deze kinderen worden ingericht en het gaat dus niet alleen om de chirurg die de operatie doet!

Bij het onderzoek zijn betrokken Dr. M.Y.A. Lindeboom, Dr. S.H.A.J. Tytgat en Dr. A.J.N. Bittermann van het Congenital Esophageal and Airway Team, Dr. K. van Loon, (kinder-anesthesist), Dr. P.M.A. Lemmers (kinderarts-neonatoloog) en arts-onderzoeker Julia Hut. Allen zijn werkzaam in het Wilhemina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht. Er is een nauwe samenwerking met de patiëntenvereniging VOKS (Vereniging voor ouders van kinderen met een slokdarmafsluiting).

De For Wis(h)dom ondersteunt het onderzoek voor drie jaar.

Van links naar rechts dr. Kim van Loon (kinder-anesthesist), dr. Maud Lindeboom (kinderchirurg en coördinator van het onderzoek) en dr. Petra Lemmers (kinderarts-neonatoloog). Zij tonen het getuigschrift voor ‘beste presentatie’ dat Julia Hut (arts-onderzoeker/ promovendus) kreeg vanwege haar presentatie over het onderzoek op het jaarlijks congres in Griekenland. 

Tekst: Ilze Roelofs