Ademnood en luchtwegproblemen voorkomen bij baby’s met een slokdarmafsluiting

Slokdarmafsluiting (oesofagusatresie) is een zeldzame, aangeboren afwijking die bij 1 op 4.100 pasgeborenen voorkomt. Omdat een deel van de slokdarm (de buis die de mond met de maag verbindt) ontbreekt, kunnen deze baby’s geen enkel voedsel opnemen. Zij worden met spoed opgenomen in het ziekenhuis, krijgen voeding via een infuus en worden snel geopereerd. De operatie zorgt dat de slokdarm weer wordt verbonden met de maag.

Benauwdheid

Slokdarmafsluiting (oesofagusatresie) is een zeldzame, aangeboren afwijking die bij 1 op 4.100 pasgeborenen voorkomt. Omdat een deel van de slokdarm (de buis die de mond met de maag verbindt) ontbreekt, kunnen deze baby’s geen enkel voedsel opnemen. Zij worden met spoed opgenomen in het ziekenhuis, krijgen voeding via een infuus en worden snel geopereerd. De operatie zorgt dat de slokdarm weer wordt verbonden met de maag Een grote groep van de pasgeborenen met een slokdarmafsluiting heeft ook nog een slappe luchtpijp en kan daardoor moeilijk ademhalen en is ernstig benauwd. Na de operatie wordt bij deze groep de benauwdheid soms nog erger doordat de luchtpijp verder dichtklapt. Chronische luchtweginfecties en levensbedreigende ademnood kunnen het gevolg zijn. Een tweede risicovolle operatie volgt. De slappe luchtpijp wordt aan de wervelkolom vastgemaakt waardoor deze niet meer dichtklapt.

Wat is het doel van dit onderzoek?

In 2017 heeft het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht een kijkoperatie ontwikkeld om deze twee operaties in één keer uit te voeren bij kinderen met een slokdarmafsluiting en een slappe luchtpijp. Tijdens de operatie wordt met 2 tot 3 niet-oplosbare hechtingen de achterwand van de luchtpijp aan de voorzijde van de wervelkolom vastgemaakt.
Doel van dit onderzoek is te kijken of pasgeboren baby’s met een slokdarmafsluiting en een slappe luchtpijp door deze gecombineerde operatie minder luchtwegproblemen krijgen dan de baby’s waarbij deze twee operaties niet worden gecombineerd.

Wat levert het onderzoek op voor patiënten en de ouders?

Als blijkt dat de combinatie van beide operaties effectiever is, hoeven baby’s met een slokdarmafsluiting en een slappe luchtpijp niet langer een tweede risicovolle operatie te ondergaan. De levensbedreigende ademnood en luchtwegproblemen en -infecties worden voorkomen, waardoor deze baby’s een betere start van hun leven hebben. Deze betere start draagt zeker bij aan hun gezondheid en welzijn gedurende hun     hele leven. Daarnaast zorgt een combinatie van beide operaties ook voor minder zorgkosten omdat een tweede dure operatie niet meer nodig is.

Wat is er zo bijzonder aan het onderzoek?

Dit onderzoek is wereldwijd niet eerder uitgevoerd. Bij een positief resultaat kan het een echte ‘gamechanger’ zijn in de behandeling van pasgeboren baby's met een slokdarmafsluiting en een slappe luchtpijp. Een positief resultaat betekent dat het combineren van beide operaties bewezen beter is. Dit kan dan wereldwijd toegepast kan gaan worden bij alle baby’s met deze aandoening. Bij een negatief resultaat kan bewezen geconcludeerd worden dat dit niet de juiste behandeling is bij deze kwetsbare groep patiëntjes.

Wie zijn betrokken bij dit onderzoek?

Dr. M.Y.A. Lindeboom, Dr. S.H.A.J. Tytgat en Dr. A.J.N. Bittermann van het Congenital Esophageal and Airway Team (Wilhemina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht) coördineren het onderzoek.  Deelnemende ziekenhuizen zijn Erasmus MC Rotterdam, Great Ormond Street Hospital Londen, Karolinska University Hospital Stockholm, Wroclaw University Hospital. Met deze vijf grootste expertisecentra van Europa hopen we met dit onderzoek binnen een aantal jaar voldoende patiënten te onderzoeken. Er is een nauwe samenwerking met de patiëntenvereniging VOKS (Vereniging voor ouders van kinderen met slokdarmafsluiting).

De For Wis(h)dom ondersteunt dit uniek onderzoek voor drie jaar.