Het klinkt een beetje gek als chirurg om te zeggen dat ik het fantastisch vind als ik minder hoef te opereren!

Kinderen met cerebrale parese hebben vaak een ernstige verstoorde spierbalans waardoor al op jonge leeftijd de heup uit de kom dreigt te raken. Een operatie die de stand van het bovenbeenbot verandert, is vaak de enige optie. Deze operatie is op jonge leeftijd niet goed uit te voeren en kent veel risico's en een lang herstel. Daarom wordt bij deze kinderen vaak een operatie gedaan waarbij spieren en pezen in de lies worden verlengd. Deze kleinere operatie lijkt op de lange termijn helaas niet zo succesvol te zijn.
Daarom kijken onderzoekers of met een nieuwe techniek bij deze kinderen al op jonge leeftijd een beter en blijvend resultaat te bereiken is. Tijdens een operatie plaatst de kinderorthopeed een schroef die zorgt dat het bovenbeenbot in een bepaalde richting groeit. Hierdoor blijft de heup in de kom. Het gaat om jonge kinderen die volop groeien. De groei helpt het bovenbeenbot in de juiste richting. Dit noemen we groeisturing.

For Wis(h)dom ondersteunt dit onderzoek sinds eind 2022 voor een periode van drie jaar.

Meer over dit project >>

Waarom zijn jullie juist met dit onderzoek gestart?
Dr. van Stralen: Wekelijks zien we veel kinderen met cerebrale parese waarbij een grote operatie nodig is omdat de heup uit de kom dreigt te raken. De impact van zo’n operatie op deze kinderen en hun ouders is enorm. Daarom onderzoeken we nu wat de meerwaarde van de nieuwe techniek is. Misschien kan een grote operatie achterwege blijven.

Het onderzoek vergelijkt kinderen die een spierverlenging in de lies krijgen met kinderen waarbij naast de deze spierverlenging in de lies ook de nieuwe techniek wordt gebruikt. Hoe bepalen jullie in welke groep een patiënt zit?
Dr. Tolk: De kinderen die meedoen aan ons onderzoek zijn allemaal tussen de 2 tot 8 jaar, hebben cerebrale parese waarbij de heup al een beetje uit de kom raakt en de spieren in de lies stijf zijn. Deze kinderen krijgen allemaal een operatie om de spieren en pezen in de lies te verlengen. We loten vervolgens of een kind ook nog een behandeling met de nieuwe techniek krijgt.
Op deze manier is het effect van de groeisturing van het bot heel precies te bepalen.

Begin dit jaar startten de eerste patiënten in het onderzoek. Betekent dit dat de eerste operaties zijn gedaan?
Dr. Tolk: De operaties om de groei te sturen doen we al wat langer. Binnenkort doen we deze voor het eerst bij patiënten binnen dit onderzoek.

Zijn ouders enthousiast om hun kind aan het onderzoek mee te laten doen?
Dr. Tolk: Voor ouders is het best lastig. Er is 50% kans dat jouw kind de nieuwe behandeling krijgt, maar ook 50% dat dat niet gebeurt. De loting bepaalt of bij jouw kind de nieuwe methode van groeisturing van het bot wordt toegepast of niet.
Dr. van Stralen: Na een goede uitleg zijn ouders vaak wel bereid om met hun kind aan het onderzoek mee te doen. Ondanks het risico dat hun kind in de groep komt waar de nieuwe techniek niet wordt toegepast.

Wat maakt het onderzoek uniek?
Dr. Tolk: Ons onderzoek is heel breed. We kijken naar het kind, het gezin en de impact op kwaliteit van leven, maar ook naar de groei en de heupontwikkeling. Röntgenfoto’s en geavanceerde 3D-modellen ontwikkeld met de TU Delft helpen ons daarbij.
Dr. van Stralen: Ons onderzoek is ook uniek omdat alle kinderorthopeden in Nederland die kinderen met cerebrale parese behandelen hierin samenwerken. Dit legt de basis voor meer gezamenlijk onderzoek en samenwerking in de toekomst.
Dr. Tolk: Onderlinge samenwerking is superbelangrijk bij een zeldzame aandoening als cerebrale parese. We willen zo veel mogelijk patiënten in Nederland bereiken om mee te doen aan ons onderzoek en dat lukt alleen door samen te werken.

For Wis(h)dom ondersteunt jullie onderzoek voor 3 jaar. Wat is er tot nu toe concreet met onze bijdrage gebeurd?
Dr. Tolk: Renée van Stralen en Merel Roelen zijn als promovendus aan ons onderzoek verbonden en werken sinds eind 2022 hard aan de voorbereidingen. Het is een onderzoek bij kinderen en daarvoor gelden strenge regels. We werken samen met verschillende ziekenhuizen. Ondanks het grote enthousiasme van de betrokken chirurgen en revalidatieartsen, was het een flinke klus om het onderzoek in alle centra goed te organiseren. De 3D-modellen die de TU Delft ontwikkelt worden deels ook uit de For Wis(h)dom-bijdrage betaald.
Dr. van Stralen: Verder presenteerden we ons onderzoek op conferenties in Washington DC en Chicago en verscheen er een eerste wetenschappelijk publicatie.
We zijn For Wis(h)dom heel dankbaar dat we de kans kregen in Nederland zo’n betrouwbaar onderzoek op te zetten!

Wat zijn vervolgstappen in het onderzoek?
Dr. Tolk: We zijn nu bezig met het opnemen van patiënten in ons onderzoek en loten in welke groep ze terecht komen. Vervolgens ondergaan zij de behandeling die bij die groep hoort. Deze fase duurt ongeveer 1,5 jaar. Daarna volgen we alle kinderen nog minstens 5 jaar. In totaal willen we 80 patiënten in ons onderzoek opnemen.

Welke uitdagingen verwachten jullie nog in het onderzoek?
Dr. Tolk: We hopen voldoende ouders te overtuigen over het belang van het onderzoek zodat ze met hun kind meedoen.
Dr. van Stralen: Een kind dat meedoet moet een langere tijd te volgen zijn. Dat kan soms een uitdaging zijn.

Wanneer is het onderzoek succesvol?
Dr. Tolk: We verwachten dat binnen de groep die alléén een spierverlenging in de lies krijgt, bij 50% alsnog een zware operatie nodig is. Bij de groep die ook met de nieuwe techniek wordt behandeld verwachten we dat dit nog 20% zal zijn. Bij deze percentages is het onderzoek wat ons betreft geslaagd!

Wat is de persoonlijke drijfveer voor het werk dat jullie doen?
Dr. van Stralen: Neuromusculaire kinderorthopedie vind ik echt het allerleukste en meest dankbare werk binnen de orthopedie. De nieuwe techniek in ons onderzoek kan veel betekenen als het gaat om kwaliteit van leven van deze kwetsbare kinderen en hun ouders. Het klinkt een beetje gek als chirurg om te zeggen dat ik het fantastisch vind als ik daardoor minder hoef te opereren!
Dr. Tolk: Ik wil graag dat de jonge kwetsbare kinderen die ik op mijn poli zie, zo min mogelijk pijn hebben en zo goed mogelijk zelfstandig kunnen bewegen. De kwaliteit van leven verbetert als er minder ingrijpende operatie nodig zijn. Daarnaast vind ik het fascinerend om te zien hoe groei kan helpen om orthopedische problemen op te lossen.

Waar zijn jullie het meest trots op in je carrière?
Dr. Tolk: Ik ben trots op mijn kennis en vaardigheden waarmee ik kinderen met een ingewikkeld orthopedisch probleem goed kan behandelen. Zowel in Nederland als internationaal! Ik ben ook trots op de lopende onderzoeken in ons ziekenhuis. Ondanks dat er nog veel moet gebeuren in de toekomst, staat er al een hele mooie basis!  
Dr. van Stralen: Toen ik in 2019 in het Sophia Kinderziekenhuis startte, was er een plan om een neuromusculair team te starten. Wat er nu staat is nog mooier dan dat! We hebben goede poli’s, een goed georganiseerde overgang van kind- naar volwassenenzorg en we werken multidisciplinair.  Ik ben er trots op dat we dit in vijf jaar hebben bereikt!

Wat zouden jullie graag nog bereiken in de toekomst?
Dr. Tolk: Ik onderzoek graag verder hoe groei een kind met een orthopedisch probleem zo vroeg en optimaal mogelijk kan helpen. Het doel is de best mogelijke kwaliteit van leven voor het kind en het gezin. Uitgangspunt hierbij is ‘Family Centered Care’ waarbij het gezin centraal staat en de gekozen behandeling voor hen de beste is.
Dr. van Stralen: Ik sluit me helemaal bij deze toekomstideeën aan! Het is mooi om te zien dat onderzoekers van over de hele wereld ons unieke onderzoek volgen. Dat Nederland een voortrekkersrol vervult met dit onderzoek is geweldig!

Samen met Amsterdam UMC, UMCG, Medisch Spectrum Twente, Radboudumc /Sint Maartenskliniek en Maastricht UMC+ onderzoeken Jaap Tolk, Renée van Stralen en Merel Roelen (Erasmus MC/ Sophia kinderziekenhuis) of kinderen met cerebrale parese waarbij de heup uit de kom lijkt te gaan, geholpen zijn met een techniek waarbij door groei het bovenbeenbot in de juiste richting ontwikkelt.

Op de foto: Het onderzoeksteam (v.l.n.r.): Merel Roelen, Renée van Sralen en Jaap Tolk.

Meer over dit project >>