Betere spraak bij kinderen met een schisis na gehemeltesluiting
Onderzoek naar de operatietechniek met de beste spraakresultaten en de minste complicaties

Schisis is de medische term voor een gespleten lip, kaak en/of gehemelte. Het is een zeldzame aangeboren afwijking die in Nederland per jaar bij ongeveer 300 kinderen wordt vastgesteld. Schisis wordt multidisciplinair behandeld in zeven centra in Nederland, waaronder het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Kinderen met een schisis hebben onder andere voedings-, gehoor- en spraakproblemen. Voor het eerste levensjaar worden vaak al een of twee operaties gedaan om de lip en/of het gehemelte te sluiten. In het WKZ blijken per jaar ongeveer 30 kinderen na een operatie slecht verstaanbaar zijn vanwege een zogenaamde ‘open neusspraak’. Vele ziekenhuisbezoeken, intensieve logopedie en soms aanvullende operaties zijn nodig om dit te verbeteren, het is echter onduidelijk welke operatie de beste spraak oplevert.

Wat is het doel van het onderzoek?

In dit onderzoek vergelijken de onderzoekers drie verschillende operatietechnieken. De keuze voor een operatietechniek om een gehemeltespleet te sluiten kan vaak niet worden onderbouwd. Een veelvoorkomend probleem na een operatie is een slecht verstaanbaar kind vanwege een ‘open neusspraak’. De onderzoekers volgen de kinderen voor een lange periode en vergelijken zo de resultaten van de verschillende technieken. Samen met de logopedisten van het schisisteam bekijken ze welke techniek de beste spraakresultaten laat zien en de minste complicaties en belasting voor de kinderen en ouders heeft. Het team hoopt hiermee de behandeling voor kinderen met een schisis te verbeteren en het aantal ziekenhuisbezoeken, intensieve logopedie en operaties terug te dringen.

Wat is er zo bijzonder aan het onderzoek?

Wereldwijd worden verschillende operatietechnieken gebruikt voor het sluiten van het gehemelte. Er is niet eerder een vergelijkende studie gedaan welke operatietechniek de beste spraakuitkomsten geeft. Door de drie verschillende operatietechnieken gestructureerd toe te passen en de uitkomsten daarna met elkaar te vergelijken, brengen we de mate van spraakverbetering en complicaties per techniek in beeld.

Wat levert het onderzoek op voor ouders en patiënten?

Met dit onderzoek hopen de onderzoekers de behandeling voor kinderen met een schisis te verbeteren. Ze streven betere spraakresultaten na, zodat een kind met een schisis zich na de operatie goed verstaanbaar kan maken en daardoor beter kan meedoen in onze samenleving. Als duidelijk wordt wat de beste operatietechniek is, hopen ze ook het aantal complicaties, ziekenhuisbezoeken en operaties terug te dringen. De kwaliteit van leven van kinderen met een schisis en hun ouders verbetert hierdoor aanzienlijk.

Wie zijn er betrokken bij dit onderzoek?

Het onderzoek vindt plaats in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Het onderzoeksteam bestaat onder andere uit: prof. dr. Aebele Mink van der Molen (hoogleraar kinderplastische chirurgie, hoofd van het Schisisteam in het Wilhemina Kinderziekenhuis (WKZ), Utrecht), dr. Emma Paes (kinderplastisch chirurg WKZ / links op foto), dr. Bart van Nimmen (plastisch chirurg, Elisabeth TweeSteden Ziekenhuis, Tilburg), drs. Lieke Hofman (promovendus / rechts op foto) en de logopedisten van het schisisteam.

For Wis(h)dom ondersteunt dit onderzoek samen met Stichting Per Pugnam, Quod Ames (PPQA) voor drie jaar