Opereren van pasgeborenen met een zeldzame aangeboren cysteuze longafwijking
Onnodig of noodzaak?

Een aangeboren cysteuze longafwijking is een zeldzame longaandoening. 80-90% van de pasgeborenen met deze aandoening heeft geen klachten. Wereldwijd discussiëren artsen al meer dan 25 jaar over de beste behandeling voor deze groep pasgeborenen met een cysteuze longafwijking en zónder klachten. Sommige artsen pleiten voor niet opereren en regelmatige controles. Anderen geven de voorkeur aan een operatie waarbij het aangedane deel van de long wordt weggehaald. Zo kan de behandeling in verschillende ziekenhuizen binnen één land (ook binnen Nederland) verschillen. Voor ouders is het onduidelijk of een operatie noodzakelijk is als hun kind geen klachten heeft.

Het doel van het onderzoek

In dit grootschalige Europese onderzoek worden beide behandelingsopties (wel of geen operatie) met elkaar vergeleken. De ene groep pasgeborenen met een cysteuze longafwijking en zónder klachten, krijgt een operatie, de ander groep niet. De onderzoekers bestuderen de factoren die van invloed zijn op de dagelijkse activiteiten (bijv. spelen en sporten) en kwaliteit van leven. De vraag is namelijk of kinderen die niet zijn geopereerd meer beperkt zijn door bijvoorbeeld eventuele (terugkerende) longinfecties als ze ouder worden. Maar het kan ook zijn dat kinderen waarbij een deel van de long is verwijderd, vanwege een beperkte longcapaciteit een verminderde van kwaliteit van leven ervaren.

Wat is er zo bijzonder aan dit onderzoek?

Als blijkt dat een operatie overbodig schadelijk is, zal in Europa 66-75% van de kinderen met cysteuze longziekten zónder klachten, niet meer onnodig worden geopereerd. Als blijkt dat de longaandoening zonder operatie juist op termijn meer problemen en schade veroorzaakt, kan 25-34% van de kinderen preventief geopereerd worden om schade te voorkomen. De relevantie van dit onderzoek is groot.

Wat levert het onderzoek patiënten en ouders op?

De kwaliteit van de zorg verbetert, want na het onderzoek is er wetenschappelijk bewijs voor wel of niet opereren en wat dat betekent voor de inspanningscapaciteit en kwaliteit van leven van het kind. De informatie aan ouders wordt beter en duidelijker.

Het onderzoeksteam



Het onderzoek vindt plaats in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen.

Vanuit het Erasmus MC zijn betrokken:

  • Dr. Marco Schnater, kinder- & longchirurg, afdeling kinderchirurgie (hoofdonderzoeker)
  • Casper Kersten, arts-assistent, afdeling kinderchirurgie
  • Louis Dossche, arts-assistent, afdeling kinderchirurgie
  • Dr. Hanneke Ijsselstijn, kinderarts , afdeling kinderchirurgie
  • Prof. dr. Harm Tiddens, kinderlongarts, afdeling kinderlongziekten & allergologie
  • Dr. Pierluigi Ciet, kinder- & thoraxradioloog, afdeling radiologie en nucleaire geneeskunde
  • Dr. Erwin Brosens, klinisch geneticus, afdeling klinische genetica
  • Dr. Jan von der Thüsen, patholoog, afdeling pathologie
  • Dr. Joost van Rosmalen, statisticus, afdeling biostatistiek
  • Tabitha Zanen – van den Adel, kinderfysiotherapeut, afdeling orthopedie sectie fysiotherapie
  • André Rietman, kinderpsycholoog, afdeling kinder- en adolescenten psychiatrie
  • Prof. dr. René Wijnen, kinderchirurg, afdelingshoofd afdeling Kinderchirurgie


Vanuit het RadboudUMC Amalia Kinderziekenhuis is betrokken:

  • dr. Maarten Schurink, kinderchirurg

De For Wis(h)dom Foundation ondersteunt dit onderzoek voor een periode van 3 jaar.

 

 

 

 

PHOTO BY: Dominika Roseclay