De Sophia Bus
Mobiel lab komt naar patiënten toe voor wetenschappelijk onderzoek

Bij patiënten die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek zal regelmatig een test of meting worden gedaan. Met de Sophia Bus brengen onderzoekers en artsen sinds 2018 patiënten die deelnemen aan een onderzoek in het Sophia Kinderziekenhuis thuis een bezoek. De bus is een omgebouwde camper die voorzien is van alle basis faciliteiten om betrouwbare metingen uit te voeren. Er is een tafel aanwezig waar bijvoorbeeld neuropsychologisch onderzoek kan worden uitgevoerd. In de aanwezig koelkast kunnen bloedmonsters worden bewaard. Ook is er een ruimte om computertesten af te kunnen nemen. De voor het onderzoek benodigde metingen of testen vinden in dit mobiele lab plaats.

Waarom de Sophia Bus?

Een groep onderzoekers binnen het expertisecentrum ENCORE (erfelijke neuro-cognitieve ontwikkelingsstoornissen Rotterdam Erasmus MC) merkte op dat, ondanks de hoge bereidheid om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek, de extra bezoeken aan het ziekenhuis een zware last zijn voor veel patiënten. Hierdoor werd helaas te vaak afgezien van deelname. Het idee ontstond om het laboratorium naar de deelnemers toe te brengen en zo de lasten van het meedoen aan onderzoek te verlichten.







Wat levert de bus op voor patiënten/ouders?

De Sophia Bus rijdt heel Nederland door om metingen te doen. Bij complexe ziektes waarbij patiënten veel klachten ondervinden is een extra ziekenhuisbezoek voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek een erg zware last. Ook wanneer een deelnemende patiënt ver van het Erasmus MC vandaan woont, kan dit drempelverhogend werken. Door met de bus de deelnemers thuis te bezoeken, worden patiënten minder belast en zijn er voldoende deelnemers aan het onderzoek. Wetenschappelijk onderzoek is belangrijk, want het draagt bij aan meer kennis over een ziekte en daarmee een betere kwaliteit van leven.

Wat heeft de bus tot nu toe al kunnen betekenen?

De bus is gebruikt bij de Rotterdam Angelman Outcome Study, waaraan kinderen met het Angelman syndroom deelnamen. Ook is de bus ingezet voor het Special-X onderzoek, waar onderzoek werd gedaan naar kinderen met het Fragiele-X syndroom. Op het moment wordt de bus ingezet voor het UNIEK-onderzoek, waaraan kinderen met een zeldzame genetische aandoening en autisme-spectrum-stoornis meedoen.

De For Wis(h)dom Foundation financiert de Sophia Bus zodat deze weer twee jaar het land door kan blijven rijden en patiënten laagdrempelig kunnen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek in het Erasmus MC / Sophia Kinderziekenhuis.

Nieuwsitem RTV Rijnmond

RTV Rijnmond bezocht de Sophia-onderzoeksbus en maakte een kort nieuwsitem waarin kinderen en hun ouders maar ook de onderzoekers aangeven waarom de bus zo’n mooi initiatief is. Bekijk hier het RTV-filmpje.

Beeldverslag met dank aan RTV Rijnmond.