Beslissingen bij prematuren met ernstige necrotiserende enterocolitis
De ontwikkeling van een keuzehulp voor ouders en artsen met behulp van kunstmatige intelligentie

Necrotiserende enterocolitis (NEC) is een vaak ernstig verlopende acute darmontsteking bij meestal (veel) te vroeg geboren kinderen. NEC komt circa 200 keer per jaar voor in Nederland. De incidentie neemt toe omdat we steeds beter in staat zijn extreem vroeggeboren kinderen in leven te houden. Circa 40% van de kinderen met NEC moet geopereerd worden, waarvan ongeveer 50% overlijdt. Overleving gaat in circa 70% gepaard met langetermijn-complicaties, zoals cognitieve of motorische ontwikkelingsachterstand of darmproblemen. De vraag rijst dus regelmatig of een dergelijke operatie nog wel in het belang van het kind is.

For Wis(h)dom gaat voor een periode van 3 jaar een bijdrage leveren aan dit waardevolle project.

Aanleiding

“Het is drie uur ’s nachts. U wordt als kinderchirurg geroepen bij Yente, een meisje van nu twee weken oud en 1000 gram. Zij is geboren na een zwangerschapsduur van 28 weken, dus zij is veel te vroeg geboren. Zij is op de neonatologie intensive care opgenomen. Yente is het eerste kind van ouders. Yente heeft vandaag een ernstige darmontsteking gekregen, ‘necrotiserende enterocolitis’ (NEC). De darm is zo ziek dat er een gaatje in is ontstaan waardoor ontlasting de buik in kan lopen. Yente ligt inmiddels aan de beademing. Zonder operatie om het zieke gedeelte weg te halen komt zij zeker te overlijden. Als u haar wel opereert heeft Yente ongeveer 50% kans om te overleven. Maar: overleving gaat in zo’n 70% van de gevallen gepaard met lange-termijn complicaties, zoals ontwikkelingsachterstand of darmproblemen. Yente’s ouders twijfelen of deze grote operatie nog in het belang van Yente is of dat dat hen te ver gaat. Zij vragen u om uw mening. Adviseert u bij dit dilemma een operatie of palliatief beleid?” (vrij naar Hulscher et al, Podium voor Bioethiek 2021) En nu draaien we de vraag om: u bent nu de vader of moeder van Yente. Hoe zou u besluiten? En op welke gronden?







Het onderzoek en de techniek erachter

Als je dokters en ouders vraagt naar hun overwegingen blijken deze vaak moeilijk duidelijk in woorden te vatten. Wij hebben een nieuwe techniek ontwikkeld (‘behavioural artificial intelligence technology’, BAIT), waarmee wij aan de hand van een keuze-experiment met ‘papieren patiënten’ de belangrijkste factoren die ten grondslag liggen aan de keuze wel of niet meer te opereren kunnen identificeren, als ook de waarde die aan deze factoren wordt toegekend.

Met deze techniek gaan wij vanuit het UMCG Expertise Centrum voor NEC samen met de patiëntenvereniging Care4Neo en het bedrijf Councyl het keuzegedrag van Nederlandse artsen èn ouders in de context van NEC verder onderzoeken. Zo krijgen we inzicht in verschillen tussen centra, disciplines, en tussen dokters en ouders. Dit levert zeer waardevolle informatie op over ons denken als dokters en als ouders, informatie die we ook kunnen gebruiken in de counselinggesprekken tussen dokters en ouders, maar die ook lacunes in onze kennis kan identificeren en zo wetenschappelijk onderzoek kan sturen.

Daarnaast kunnen we deze informatie gebruiken om een keuzehulp te ontwikkelen voor dokters en ouders. Het ontwikkelde keuze-model kan voor elke nieuwe NEC-casus voorspellen hoeveel procent van de dokters en ouders zou adviseren voor of tegen operatie, en welke factoren daarbij in welke mate doorslaggevend zijn. Na toetsing aan de hand van casus uit het verleden en ook met toekomstige NEC-casus kan het BAIT-model voor zowel dokters als ouders als keuzehulp in de dagelijkse praktijk worden ingezet.

Transparantie en autonomie

Het resulterende keuze-model willen we daarna Europees beschikbaar maken via het European Reference Network for rare Inherited and Congenital (digestive and gastrointestinal) Anomalies (ERNICA). Uiteraard zullen we oog hebben voor de ethische dimensies van de invoering van een keuzehulp gebaseerd op kunstmatige intelligentie. Een van de belangrijkste factoren hierbij is de zorg voor de autonomie van zowel de dokter als de ouders. BAIT heeft, anders dan ‘datagestuurde’ AI zoals machine learning, geen grote, niet-transparante en mogelijk bevooroordeelde dataset nodig. Daarnaast is BAIT volledig transparant en intuïtief, hetgeen de autonomie juist zou kunnen versterken en daarmee de implementatie in de dagelijkse praktijk zou kunnen bevorderen.

Waarom is dit onderzoek zo belangrijk?

Aan het eind van dit project, waarbij behalve dokters en ouders ook ethici, AI specialisten en experts op het gebied van keuzemodellering bij betrokken zijn, hebben we zowel essentieel inzicht gekregen in ons denken, als een keuzehulp ontwikkeld voor ouders en dokters die betrokken zijn bij een van de moeilijkste beslissingen uit de geneeskunde: het wel of niet meer opereren van een te vroeg geboren kind met NEC.

Wie zijn betrokken bij dit onderzoek?

Dit onderzoek wordt geleid door Prof. dr. Jan Hulscher, chirurg in het UMCG, samen met dr Elisabeth Kooi, neonatoloog in het UMCG. Het onderzoek wordt uitgevoerd vanuit het UMCG Expertise Centrum voor NEC samen met de patiëntenvereniging Care4Neo en het bedrijf Councyl dat de BAIT techniek ontwikkeld heeft.

For Wis(h)dom ondersteunt dit onderzoek van 2022 t/m 2024.

 

 

 

Photo by Jonathan Borba from Pexels