Het dilemma van wel of niet opereren bij te vroeggeboren kinderen met ernstige NEC
Een keuzehulp ontwikkelen voor ouders en artsen met behulp van kunstmatige intelligentie

NEC is een vaak ernstig verlopende acute darmontsteking bij meestal (veel) te vroeg geboren kinderen. In Nederland gaat het jaarlijks om ongeveer 200 kinderen. Deze te vroeggeboren kinderen overleven steeds vaker en daardoor neemt het aantal kinderen met NEC toe. Rond de 40% van de kinderen met NEC wordt geopereerd. Bij de helft van deze groep is de operatie succesvol; de andere helft overlijdt. 70% van de kinderen die de operatie overleven heeft voor de rest van het leven last van lange-termijn complicaties van deze operatie. Ouders en artsen vragen zich steeds vaker of een operatie wel in het belang van het kind is.

For Wis(h)dom ondersteunt dit onderzoek van 2022 tot en met 2024.

Aanleiding

“Het is drie uur ’s nachts. De kinderchirurg is bij Yente, een meisje van twee weken oud met een gewicht van 1000 gram. Zij is te vroeg geboren na een zwangerschap van 28 weken. Yente ligt op de neonatologie intensive care en is het eerste kind van de ouders.
Vandaag kreeg zij necrotiserende enterocolitis (NEC), een ernstige darmontsteking. In de zieke darm zit een gaatje waardoor ontlasting de buik in kan lopen. Yente ligt inmiddels aan de beademing. Een operatie is nodig om het zieke gedeelte van de darm weg te halen. Gebeurt dat niet dan overlijdt Yente. Bij een operatie heeft Yente ongeveer 50% kans om te overleven. Maar als ze overleeft is er een kans van 70% op lange-termijn complicaties, zoals ontwikkelingsachterstand of darmproblemen. Yente’s ouders twijfelen of de operatie nog wel in het belang van Yente is. Zij vragen de kinderchirurg hoe deze zou besluiten.” (vrij naar Hulscher et al, Podium voor Bio-ethiek, 2021).

Wat is het doel van het project?

Het UMCG wil samen met patiëntenorganisatie Care4neo een keuzehulp ontwikkelen die ouder en artsen helpt bij nemen van deze moeilijke beslissing.
Aan de hand een keuze-experiment met ‘papieren patiënten’ brengen de onderzoekers de belangrijkste redenen die ten grondslag liggen aan de keuze voor wel of niet opereren van zowel de betrokken artsen als de ouders in kaart. Ook geven zij aan hoe zwaar deze redenen meewegen in een besluit.
Dit keuze-experiment levert belangrijke bouwstenen voor de te ontwikkelen keuzehulp. Deze voorspelt welk percentage van de ouders en artsen wel of geen operatie zouden kiezen in een specifiek geval en welke factoren de doorslag geven bij hun besluit.
Bij een toekomstige NET-casus zoals hierboven beschreven kan de keuzehulp ouders en artsen helpen bij het nemen een weloverwogen besluit.

Met deze techniek gaan wij vanuit het UMCG Expertise Centrum voor NEC samen met de patiëntenvereniging Care4Neo en het bedrijf Councyl het keuzegedrag van Nederlandse artsen èn ouders in de context van NEC verder onderzoeken. Zo krijgen we inzicht in verschillen tussen centra, disciplines, en tussen dokters en ouders. Dit levert zeer waardevolle informatie op over ons denken als dokters en als ouders, informatie die we ook kunnen gebruiken in de counselinggesprekken tussen dokters en ouders, maar die ook lacunes in onze kennis kan identificeren en zo wetenschappelijk onderzoek kan sturen.

Daarnaast kunnen we deze informatie gebruiken om een keuzehulp te ontwikkelen voor dokters en ouders. Het ontwikkelde keuze-model kan voor elke nieuwe NEC-casus voorspellen hoeveel procent van de dokters en ouders zou adviseren voor of tegen operatie, en welke factoren daarbij in welke mate doorslaggevend zijn. Na toetsing aan de hand van casus uit het verleden en ook met toekomstige NEC-casus kan het BAIT-model voor zowel dokters als ouders als keuzehulp in de dagelijkse praktijk worden ingezet.

Wat maakt het onderzoek zo bijzonder?

Het keuze-experiment in het onderzoeksproject is een nieuwe techniek op het gebied van kunstmatige intelligentie: de ‘Behavioural Artificial Intelligence Technology’ (BAIT). Deze nieuwe AI-techniek is volledig transparant en sluit aan bij het gevoel en zou daardoor juist succesvol kunnen zijn in de praktijk. Dit in tegenstelling tot technieken die gebruik maken van grote datasets. De onderzoekers hebben oog voor de ethische dilemma’s van een keuzehulp op basis van AI. Belangrijk is dat de onafhankelijkheid bij het maken van de keuze door ouders en artsen is verzekerd.
De onderzoekers willen de keuzehulp ook op Europees niveau onder de aandacht brengen via het Europese netwerk van expertisecentra voor erfelijke en aangeboren zeldzame darmziektes (ERNICA).

Wat levert het onderzoek op?

De onderzoekers hopen een keuzehulp te realiseren die die ouders en artsen helpt in de moeilijke situatie waarin zij moeten beslissen een kindje met NEC wel of niet te opereren.
Verder leveren de inzichten ook heel bruikbare informatie op hoe artsen en ouders denken. Deze kunnen nuttig zijn bij gesprekken tussen ouders en artsen. Mogelijk brengt het project ook kennishiaten aan het licht die weer aanleiding kunnen zijn voor nieuw wetenschappelijk onderzoek.

Wie zijn betrokken bij dit project?

Dit onderzoek wordt geleid door Prof. dr. Jan Hulscher, chirurg in het UMCG, samen met dr Elisabeth Kooi, neonatoloog in het UMCG. Het onderzoek wordt uitgevoerd vanuit het UMCG Expertise Centrum voor NEC samen met de patiëntenvereniging Care4Neo en het bedrijf Councyl dat de BAIT techniek ontwikkeld heeft. For Wis(h)dom ondersteunt dit onderzoek van 2022 t/m 2024.

Lees dit interview met de teamleden van dit project.