Undiagnosed Hackathon 2024: 7 en 8 juni

In Nederland worden per jaar ongeveer 700 kinderen met een (ernstige) ontwikkelingsachterstand en/of aangeboren aandoening geboren. De oorzaak hiervan is vaak een zeldzame genetische aandoening. Voor veel van deze aandoeningen duurt het lang om de diagnose te stellen. Ondanks uitgebreid onderzoek wordt voor ongeveer 40% van deze kinderen geen diagnose gevonden.
Het vinden van een diagnose is erg belangrijk. Met een diagnose wordt de juiste behandeling en begeleiding ingezet en onjuiste behandeling voorkomen. Ook helpt een diagnose om aan anderen uit te leggen wat er met je kind aan de hand is. Een diagnose neemt veel onzekerheid weg bij patiënten en ouders en geeft aanknopingspunten voor lotgenotencontact. Ook geeft het vaak meer duidelijkheid over de prognose en wat het betekent voor eventuele volgende kinderen.

Prof. Wendy van Zelst (Radboudumc) en de Wilhelm Foundation organiseren op 7 en 8 juni 2024 in Nijmegen de ‘Undiagnosed Hackathon’ om voor 55 kinderen zonder diagnose een diagnose te vinden.

Wat is een hackaton?

Een hackathon lost een ingewikkeld vraagstuk op (hacken = oplossen). Deelnemers met verschillende talenten vormen effectieve teams die intensief met elkaar aan de slag gaan om binnen een korte tijd met een oplossing te komen.

Wat is het doel van de ‘Undiagnosed Hackathon’?

Op 6, 7 en 8 juni 2024 komen 125 experts uit de gehele wereld samen in het Radboudumc in Nijmegen om voor 40 buitenlandse patiënten en 10 Nederlandse patiënten een diagnose te vinden. Ondanks uitgebreid onderzoek door hun eigen dokters hebben deze kinderen geen diagnose.  
De eerste ‘Undiagnosed Hackathon’ vond vorig jaar plaats in Stockholm. Vanwege het grote succes is besloten dit jaar een vervolg in Nijmegen te organiseren.

Wat is er zo bijzonder aan de ‘Undiagnosed Hackathon’?

De hackathon is een unieke, wereldwijde samenwerking tussen experts uit verschillende landen. Deze bekijken de DNA-gegevens van de patiënten opnieuw. Ook wordt opnieuw DNA-onderzoek gedaan met de nieuwste technieken. Artsen, onderzoekers, bioinformatici, AI-deskundigen en andere experts uit de hele wereld proberen door samen te werken voor deze patiënten een diagnose te vinden. Men leert van elkaar en over de nieuwste technieken.  Ook na afloop van de hackathon gaat de onderlinge samenwerking tussen de experts door in de hoop voor alle deelnemende kinderen een diagnose te vinden.

De hackathon wordt georganiseerd door het Radboudumc, onder leiding van prof. Wendy van Zelst, in samenwerking met de Wilhelm Foundation. 125 experts uit de gehele wereld doen mee. De Nederlandse patiënten zijn samen met hun ouder(s) bij een gedeelte van de Hackathon aanwezig en doen mee aan een sociaal programma. De buitenlandse patiënten en hun ouders zijn beschikbaar om met experts te videobellen als dat nodig is.

Meer informatie >

Bekijk dit filmpje van de ‘Undiagnosed Hackaton’ 2023 in Stockholm voor een goed beeld:

For Wis(h)dom ondersteunt de ‘Undiagnosed Hackathon’ 2024 waardoor uitgebreid DNA-onderzoek met de nieuwste technieken mogelijk is.