Over project PROM | For Wishdom foundation

Interview

Waarom ontwikkelen jullie deze vragenlijst-set?
Agnies: Deze patiëntengroep heeft complexe lichamelijke, verstandelijke en psychiatrische problemen en daardoor veel zorg en ondersteuning nodig op alle levensgebieden. Een vragenlijst helpt om tijdens het polibezoek de voor patiënt en ouders relevante onderwerpen gestructureerd te bespreken. Ook kunnen vragenlijsten worden gebruikt als meetinstrument voor wetenschappelijk onderzoek.
Nadia: We willen graag weten wat patiënten met een zeldzaam genetisch syndroom en hun ouders relevant vinden als het gaat om gezondheid en kwaliteit van leven. De PROM-set meet de verschillende aspecten hiervan en geeft zorgverleners de mogelijkheid de patiënt hierop beter te screenen en de behandeling aan te passen en te optimaliseren.

Naast betrouwbaar en valide moet de vragenlijst-set ook responsief zijn. Wat bedoelen jullie daarmee?
Nadia: Responsiviteit geeft de mate aan waarin een vragenlijst daadwerkelijk een verandering bij de patiënt meet. Als de patiënt aangeeft zich na een bepaalde behandeling beter te voelen, zou dat ook zichtbaar moeten zijn in de uitkomsten van deze vragenlijst. We onderzoeken dit door de uitkomsten van de vragenlijst voor én na een EMDR behandeling (traumabehandeling) naast elkaar te leggen. EMDR is een behandeling die goed werkt bij deze doelgroep en we verwachten daarom een positieve verandering in het functioneren van de patiënt. Als de vragenlijsten ook in staat zijn om deze positieve verandering goed te meten, dan kunnen we zeggen dat de vragenlijsten responsief zijn.
Agnies: Dit klinkt logisch, maar vaak kijken onderzoekers niet naar de responsiviteit van een vragenlijst. Terwijl dit wel enorm belangrijk is. Bijvoorbeeld als er bij onderzoek naar een behandeling geen resultaat is te zien in de uitkomsten van de vragenlijst; is de therapie dan niet goed, of ligt het aan de vragenlijst?

De algemene vragenlijst-set is aan te passen voor specifieke aandoeningen. Om wat voor aanpassingen gaat het dan?
Nadia: De algemene vragenlijst-set is relevant voor alle patiënten met een zeldzaam genetisch syndroom. Patiënten met een specifiek syndroom hebben soms te maken met specifieke klachten, zoals tumorgroei bij Tubereuze Sclerose of psychotische verschijnselen bij het 22q11.2-deletiesyndroom. Daarvoor voegen we dan syndroom-specifieke vragen toe aan de algemene PROM-set.
Agnies: Zo krijgen we inzicht in het functioneren per patient, per syndroom, en ook kun je aandoeningen met elkaar vergelijken. Daar kan de zorg weer op worden afgestemd.

Hoe betrek je patiënten bij ontwikkeling van de vragenlijst-set?
Nadia: Voor patiënten en ouders, zowel van de poliklinieken van het Amsterdam UMC als van zorginstelling ’s-Heeren Loo, organiseerden we focusgroepen en interviews. Kernvragen die we stelden, gingen over de impact van de aandoening, belemmeringen in het dagelijks leven en welke onderwerpen men graag met de zorgverleners bespreekt. Dit leverde relevante onderwerpen op die met de vragenlijst-set meetbaar zouden moeten zijn. Ook aan zorgverleners zijn onderwerpen gevraagd.
Agnies: Omdat we de PROM-set ook voor internationaal gebruik ontwikkelen, spreken we ook met Europese patiëntvertegenwoordigers.

Wat is er uniek aan het onderzoek?
Agnies: We pakken het op de best mogelijk manier aan. We onderzoeken de responsiviteit, vormen een team met PROM-experts dr. Maud van Muilekom en dr. Lotte Haverman en werken aan een urgente vraag omdat er (wereldwijd) nog nauwelijks van dit soort vragenlijsten voor deze doelgroep zijn. En deze vragenlijst-set is geschikt voor alle patiënten met een zeldzaam genetische syndroom waarbij sprake is van een verstandelijke beperking. Dit is maar liefst 3% van de Nederlandse bevolking! Ook zorgt de inzet van deze vragenlijst-set ervoor dat groepen met verschillende zeldzame genetische syndromen gemakkelijker met elkaar zijn te vergelijken en beperkt het de wildgroei aan vragenlijsten.

Wat heeft de bijdrage van de For Wis(h)dom Foundation tot nu toe concreet opgeleverd?
Nadia: Dankzij de bijdrage van de For Wis(h)dom Foundation ben ik als PhD-student aangesteld. Een eerste belangrijke stap - het verzamelen van relevante onderwerpen die de vragenlijst-set moet meten - is bijna afgerond. Bij de verschillende (internationale) meetings waar ik ons onderzoek presenteerde, waren de reacties enthousiast!

Welke zijn volgende stappen?
Nadia: We gaan aan de slag met het prioriteren van de onderwerpen die patiënten, ouders en zorgverleners noemden in de focusgroepen en interviews. Over de geprioriteerde onderwerpen wordt de komende tijd in drie rondes gestemd. We hopen eind 2023 een overzichtelijke lijst met de belangrijkste onderwerpen te hebben.

Wanneer is het onderzoek succesvol?
Nadia: We hebben nu al een veel beter beeld van wat patiënten en ouders belangrijk vinden, dus dat is al een mooi resultaat. Maar als we straks een vragenlijst-set hebben die goed meet wat patiënten en ouders belangrijk vinden is ons onderzoek écht succesvol!

Welke valkuilen zijn er?
Agnies: Het kan anders lopen dan we willen. Als de responsiviteit niet is aan te tonen met de EMDR-behandeling, dan kunnen we dit alsnog proberen te bereiken met een andere aantoonbaar werkende behandeling of misschien passen we de vragenlijst dan aan.
Maar alles wat we doen levert waardevolle bevindingen op, zoals onder andere wat relevante uitkomsten zijn voor patiënten met een zeldzame genetische aandoening, maar ook eventuele negatieve resultaten zijn waardevol. Ons werkveld kijkt mee en leert van wat wij doen.

Wat zijn jullie persoonlijke drijfveren om juist dit onderzoek te doen?
Agnies: Ik ben actief in de spreekkamer en in het wetenschappelijk onderzoek. Mijn patiënten ontvangen veel medicijnen en krijgen gedragstherapieën en andere zorg voor hun klachten. Er is maar weinig bewijs dat deze behandelingen werken. Goed onderzoek naar een instrument dat meet hoe een behandeling het functioneren en de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloedt, vind ik daarom heel waardevol.
Nadia: Ik werkte eerder als neuropsycholoog in de zorg. Ik merkte dat de vragenlijsten die gebruikt werden vaak moeilijk of erg lang waren en niet altijd werden ingevuld door de ouders. Ook was onduidelijk of de uitkomsten wel relevant waren voor de patienten.
De toegevoegde waarde van het betrekken van patiënten en ouders in zorg en onderzoek vormt voor mij de belangrijkste drijfveer om dit onderzoek te doen.

Waar ben je het meest trots op in je werk?
Nadia: Ik ben trots op de bijeenkomsten en interviews met ouders en patiënten waarbij de focus lag op wat zij belangrijk vinden. Dat is voor mij heel waardevol.
Agnies: Ik ben trots op het feit dat jonge onderzoekers zoals Nadia de waarde van kwalitatief onderzoek – groepsgesprekken en interviews - weer zien. Ik doe graag onderzoek dat voor mijn patiënten en collega’s relevant is en ben blij als dit onderzoek een brug slaat tussen de academische wereld en wat in de praktijk ondervonden wordt.

Wat zou je willen bereiken in de komende jaren?
Agnies: Ik hoop dat de vragenlijst-set wordt gebruikt door professionals. Ook hoop ik dat patiënten en ouders zichzelf of hun kind herkennen in de vragen en daardoor de vragenlijsten invullen. De uitkomsten zijn vervolgens beschikbaar voor een poli-afspraak. Dit draagt bij aan een goed voorbereide afspraak, waarin relevante onderwerpen voor patiënten en ouders worden besproken. Doordat de resultaten van patiënten door de tijd heen te zien zijn, wordt ook duidelijk wat een zinvolle behandeling is. Dit alles is weer te gebruiken in wetenschappelijk onderzoek, maar ook voor onderzoeksagenda’s en richtlijnen. De PROMs zijn écht heel relevant voor alle aspecten van mijn werk!
Nadia: Na mijn promotie zou ik graag weer met patiënten werken. Het contact met ouders en patiënten vind ik heel waardevol. Uit de focusgroepen en interviews blijkt dat er nog veel winst te behalen is in de zorg voor deze doelgroep. Ik draag daar graag aan bij!